Negli ultimi anni il modello delle Breast Unit, centri multidisciplinari specializzati che accompagnano le pazienti con tumore al seno lungo tutto il percorso di cura, ha contribuito a migliorare tassi di sopravvivenza e qualità della vita. Tuttavia, l’implementazione resta ancora disomogenea tra le diverse regioni. È in questo contesto che nasce GIMSeno, una rete multidisciplinare che unisce il Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Gemelli Isola e Mater Olbia Hospital. Obiettivo del progetto è rendere più personalizzata, coordinata e accessibile la presa in carico delle pazienti.

Tra i principali promotori del progetto, Gianluca Franceschini, professore ordinario di Chirurgia generale all’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore della UOC di Chirurgia senologica e del Centro integrato di senologia all’IRCCS Gemelli.

«La nostra idea è quella di una cura condivisa, con l’obiettivo di integrare le attività cliniche, scientifiche e di ricerca» spiega il professore, citando Daniele Piacentini e Antonio Gasbarrini, rispettivamente direttore generale e direttore scientifico del Gemelli, e Giovanni Paolo D’Incecco Bayard de Volo, amministratore delegato del Mater Olbia, e Maria Antonietta Gambacorta, vicepreside della Facoltà di Medicina e chirurgia della Cattolica e direttrice del Dipartimento di diagnostica per immagini e radioterapia oncologica del Gemelli.

«Vogliamo garantire percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali il più omogenei possibile. In altre parole, una paziente che entra all’Isola Tiberina è come se entrasse al Gemelli; una che entra al Mater Olbia è come se entrasse al Gemelli, e viceversa».

GIMSeno: una rete senologica italiana

GIMSeno è l’acronimo di Gemelli, Isola Tiberina e Mater Olbia Senologia: tre eccellenze dislocate sul territorio italiano, tra Lazio e Sardegna. I capofila del progetto si sono detti «perché non unirle in un’unica rete senologica»?

Questo si traduce in tre benefici. Il primo riguarda le pazienti: «percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali il più omogenei possibile con lo scopo di garantire qualità ed equità di cura».

Il secondo riguarda il personale sanitario, con lo scopo di agevolare l’aggiornamento professionale e la collaborazione.

Il terzo, infine, le strutture: perché permette di utilizzare al meglio le risorse e i device che ciascuna ha a disposizione.

Il peso della diagnosi

«Sono 56mila le donne che ogni anno in Italia ricevono una diagnosi di tumore al seno, il più frequente nelle donne a partire dai 20 anni. Nonostante le stime indichino una diagnosi ogni dieci minuti, in Italia tassi di sopravvivenza per tumore al seno sono molto alti, intorno al 90% a 5 anni. E questo grazie soprattutto alla diffusione di programmi di screening».

«Tuttavia – chiarisce Franceschini – ancora oggi le pazienti arrivano con tumori in fase avanzata. Oltre alla scarsa informazione che ancora c’è sul tema, ciò è dovuto alla paura che le donne hanno nei confronti della malattia per cui non fanno o non vogliono fare gli esami, insieme alla sottovalutazione di segni e di sintomi».

La diagnosi resta un momento di grande difficoltà, perché «si vive non solo una fragilità fisica legata alla malattia, ma anche psicologica, perché crollano certezze, progetti di vita, equilibri personali e familiari». Un fattore che pesa soprattutto in giovane età, in cui spesso si è portati a mettere da parte aspetti importanti della propria vita, come l’idea di avere figli o le ambizioni professionali, e dove la tempestività può fare la differenza.

Dalla malattia alla persona: il principio del “patient first”

Dal supporto nutrizionale alla fisioterapia. Dalla musicoterapia all’arteterapia. Al Gemelli, racconta Franceschini, ogni paziente viene seguita e supportata con lo scopo non sono di curarla, ma anche di alleviarle il dolore e il peso psicologico della diagnosi.

«Accanto ai trattamenti tradizionali, mettiamo a disposizione un servizio di terapie integrate. Per esempio, grazie all’agopuntura le donne sottoposte a terapia endocrina riescono ad alleviare i dolori articolari indotti dal trattamento, rendendolo anche più efficace. Vogliamo inoltre correggere eventuali stili di vita inadeguati che possono favorire la comparsa alla malattia e fragilità psicologiche già presenti che possono essere aggravate dalla condizione, permettendo un recupero più rapido del benessere psicofisico».

Anche i trattamenti “standard” hanno fatto passi in avanti importanti, con terapie sempre più personalizzate, come nel caso dei farmaci a bersaglio molecolare, che colpiscono in maniera selettiva le cellule tumorali, riducendo gli effetti collaterali. «In chirurgia prevale ormai il concetto di “minimo trattamento efficace” su quello di “massimo trattamento tollerabile”: gli interventi sono sempre più conservativi, meno invasivi e c’è sempre più attenzione all’estetica».

Un approccio sistemico, che considera la salute a 360 gradi e riconosce l’unicità di ogni singola esperienza, e che ha rappresentato il punto di partenza per la nascita di GIMSeno.

Dal rapporto medico-paziente al trial matching

Tra gli aspetti più innovativi del progetto c’è il tema del trial matching, ovvero l’identificazione delle pazienti che possono accedere a terapie sperimentali e trial clinici sulla base delle caratteristiche biologiche, immunologiche e cliniche della malattia. Ma non solo. La rete propone un approccio “etico” all’utilizzo degli algoritmi.

«Ormai alcune scelte terapeutiche, alcune decisioni, possono essere prese utilizzando algoritmi che nascono dalle evidenze scientifiche, ma devono essere sempre condivise con la paziente. Oggi non è importante curare di più, ma curare bene e meglio, nel rispetto della persona e della sua qualità di vita».

Esigenze, storia familiare, storia di vita. Sono solo alcuni degli aspetti cruciali da tenere in considerazione lungo il percorso di cura. «Il fattore più importante resta la relazione tra personale medico e paziente. Quando devi condividere una scelta con la paziente, devi dedicarle tempo, prendere questa decisione negli ambienti dedicati, con i tempi giusti e anche con un linguaggio appropriato: preciso ma allo stesso tempo di facile comprensione».

Tecnologia a supporto della medicina

Ecco perché la componente umana non potrà mai essere sostituita dall’intelligenza artificiale. Ne è convinto Franceschini, che considera cruciale l’empatia e l’ascolto nel rapporto con le pazienti.

«Oggi molte persone arrivano in ambulatorio avendo già raccolto informazioni tramite ChatGPT. La differenza però la fa il medico. Se hai dato qualcosa in più, non solo dal punto di vista delle competenze, ma anche umano, allora quella paziente non avrà più bisogno di continuare a cercare risposte altrove. Se invece fai solo il prescrittore, l’intelligenza artificiale ti sostituirà. Ma l’essere medico non è solo competenza, scienza o algoritmi. È umanità, empatia, cuore».

L’intelligenza artificiale, quindi, come supporto e non come sostituto. È questa la chiave. Perché per Franceschini i pazienti non sono numeri o malattie, ma prima di tutto persone.

Realtà virtuale per ridurre l’ansia preoperatoria

Tecnologia e umanizzazione si incontrano anche in un altro progetto sperimentato di recente al Gemelli: l’utilizzo della realtà virtuale per ridurre l’ansia preoperatoria.

«È nato da una circostanza quasi fortuita» racconta il chirurgo. «Una paziente era terrorizzata non tanto dall’intervento chirurgico, quanto dal percorso dalla stanza alla sala operatoria. Non riuscivamo a convincerla a ricoverarsi e a sottoporsi all’intervento. Una settimana prima avevo incontrato il rappresentante di un’azienda che promuoveva visori per la realtà virtuale e l’idea mi aveva colpito. Così ho pensato: vediamo se questo dispositivo può aiutarla. Lo ha provato ed è stata entusiasta. Così siamo riusciti a convincerla ad affrontare l’intervento».

Un caso esemplare che dimostra come le nuove tecnologie, se utilizzate con coscienza, possano essere d’aiuto alla componente umana, chiarisce Franceschini, che sottolinea l’importanza della prevenzione.

Race for the cure: il legame tra clinica, prevenzione e comunità

La prevenzione rimane lo strumento più importante per contrastare questa malattia. E in questo contesto si inserisce la Race for the Cure, giunta ormai alla ventisettesima edizione e che si è tenuta a Roma dal 7 al 10 maggio a Roma, al Circo Massimo.

«Unisce salute, sport e solidarietà: una mini-maratona di 5 chilometri in cui le protagoniste sono le donne, soprattutto quelle che hanno affrontato la malattia, che indossano cappellino e maglietta rosa. È un messaggio fortissimo: dire alle donne che insieme si può superare la malattia e che l’unione è più forte della malattia stessa».

Nata nel 2000 con cinquemila partecipanti, oggi l’iniziativa supera i centomila iscritti e rappresenta uno dei principali strumenti di informazione, sensibilizzazione sul tumore al seno e raccolta fondi da destinare ai progetti dedicati alle pazienti. «Un evento che negli anni ha inciso profondamente sul cambiamento culturale rispetto alla malattia, con le donne in rosa che sono diventate ambasciatrici della prevenzione».

Come incrementare la prevenzione?

Corretta informazione e ascolto. Questi, secondo Franceschini, sono i punti di partenza. Fondamentale anche il linguaggio, «che può avvicinare o meno le donne: bisogna smettere di associare la malattia alla sola paura e far comprendere che se si interviene in tempo ci si può sottoporre a un numero inferiore di trattamenti e con minore invasività aumentando le possibilità di guarigione».

Il professore raccomanda ecografia prima dei 40 anni, mammografia e visita senologica dopo i quarant’anni, una volta all’anno.

«La prevenzione, in particolare quella secondaria rimane lo strumento più importante per contrastare questa malattia. Le donne devono sempre fare gli esami, partecipare agli screening mammografici regionali, non quando c’è il sintomo, ma quando stanno bene».

Tornando a GIMSeno, il progetto guarda al futuro con grande ottimismo e punta a fare da apripista per le altre discipline delle strutture. «La nostra ambizione è creare un modello replicabile all’interno delle tre strutture, creando, per esempio, anche GIMChirurgia e GIMUrologia, e magari anche multicentrico».