«Sempre di più gli aspetti etici, che finora anche nella scelta delle tecnologie erano considerati, ma non in maniera preponderante, oggi invece con l’Intelligenza Artificiale diventano un tema centrale». Così Emilio Chiarolla, Componente del Direttivo dell’Associazione Italiana Ingegneri Clinici (AIIC) ha illustrato l’importanza di uno dei punti – l’Etica, appunto – al centro del nuovo Manifesto “La Telemedicina che vorrei” che mira a fornire un quadro di indirizzo per la veloce e radicale trasformazione in atto nell’ambito della Sanità con l’introduzione delle più aggiornate tecnologie di settore. Il Manifesto, che è stato condiviso durante il Convegno AIIC da varie realtà professionali e scientifiche (FNOPI, FNO TSRM e PSTRP, Ordine degli Avvocati di Roma, Lega Coop Sociali, Confindustria Dispositivi Medici, SIHTA, ANTEV, CARD, ANTAB) e che è in corso di revisione con i contributi di tutte le società che desiderano aderirvi e farlo diventare riferimento per la propria rete sociale e professionale, si incentra su diversi temi cardine che oltre all’Etica includono Visione, Inclusività, Formazione, Controllo, Interoperabilità, Scienza, Diritto, Architettura e Sicurezza.

Innovazioni rispettose dei principi etici e inclusive

Quanto all’Etica, nella bozza del Manifesto si legge che le innovazioni tecnologiche, incluse quelle basate sull’Intelligenza Artificiale devono essere “rispettose dei principi etici e orientate a garantire la Dignitas Curae” ed il beneficio per le persone e l’assenza di effetti avversi devono essere considerati “misura della legittimità nell’impiego delle tecnologie”. Un tema che si intreccia con quello dell’Inclusività dato che la scelta degli strumenti da utilizzare nella Telemedicina deve tenere conto della possibilità di utilizzo in contesti di maggiore difficoltà e orientando i servizi avanzati a tutta la popolazione non solo a specifici gruppi. Ad esempio, spiega Chiarolla, è necessario che i clinici e gli ingegneri tengano presenti «quali database hanno alimentato le nuove tecnologie. Se sono inclusi i bambini – anche se quasi mai avviene –, le donne, se si fa riferimento alla popolazione caucasica etc. Tutto questo affinché l’adozione di un sistema non escluda nessuno, affinché nessuna fetta della popolazione sia privata di quel servizio».

Una formazione che vada oltre gli operatori sanitari

Scelta degli strumenti adeguati e consapevolezza dei loro eventuali bias mettono in campo inevitabilmente un altro punto del Manifesto, quello della Formazione, che nelle intenzioni degli estensori della bozza travalica l’ambito dei soli operatori sanitari: «Da un lato – ha dichiarato Chiarolla – i produttori devono essere stimolati a costruire dispositivi che sempre più siano utilizzabili da gente non esperta. E bisogna procedere con la personalizzazione delle cure: lo stesso dispositivo deve poter essere settato in maniera differente a seconda delle condizioni del paziente. Tutto questo nell’ottica però di un ruolo attivo del paziente che utilizza questi strumenti, puntando su una literacy che possa abbattere le barriere che separano il paziente dall’accesso alle cure tramite l’utilizzo di dispositivi digitali». Un approccio organico e strutturale che punti sempre di più a strumenti che possano “guidare nel loro stesso corretto uso, anche nelle rilevazioni dei dati”.

Interoperabilità delle piattaforme e un diritto amico

A livello di strumentazione ma anche del rapporto con le diverse articolazioni del Sistema Sanitario a livello nazionale e regionale, altro punto da considerare è quello delle piattaforme utilizzate per la telemedicina e della loro interoperabilità. Il Manifesto punta all’adozione di piattaforme neutrali, modulabili in base alle esigenze dei pazienti, del personale sanitario e delle organizzazioni, che garantiscano l’integrazione e l’interoperabilità, prevedano microservizi e siano disaccoppiate dai servizi gestionali. «Il Manifesto fa soprattutto riferimento alle infrastrutture regionali – ha spiegato Chiarolla – che possono essere viste come una barriera all’utilizzo diffuso di vari dispositivi medici, perché per quanto inclusive siccome sono concepite come dispositivo medico contengono delle librerie limitate di dispositivi. Quello che noi vorremmo è che siano disaccoppiate il più possibile la parte che fa riferimento alla parte gestionale delle informazioni dalla parte medicale. Questo consentirebbe anche un’accelerazione dei servizi di telemedicina. Ad esempio, per quel che riguarda la teleriabilitazione, oggi è esclusa ma noi sappiamo già che sono tantissime le esperienze che ne fanno uso e che sarebbe un peccato tenere fuori». Una inclusività, una interoperabilità e una efficienza dei sistemi che passa anche dalla questione giuridica e in particolare dal rapporto con la tutela della privacy a mezzo del GDPR. Se da un lato la bozza di Manifesto chiede che si “promuova la piena adesione alla disciplina italiana ed europea da parte di tutti gli attori coinvolti, tutelando gli account dei minori, adolescenti, delle persone fragili”, non va sottovalutato che allo stato il GDPR “è una delle barriere per l’utilizzo dei nuovi strumenti digitali. Ovviamente nel rispetto dello stesso regolamento europeo, che però – questa è la sensazione – viene interpretato in maniera più stringente dal Garante italiano, forse si potrebbe prevedere un inserimento nei gruppi di lavoro della stessa Autorità di esperti con diverse esperienze per aumentare la consapevolezza rispetto a dei temi importanti per la salute. L’auspicio è alla fine di arrivare a prevedere forme di consenso per l’utilizzo dei dati più snelle”.