Gestire una stomia non è facile. Non lo è per un adulto, immaginiamo per un bambino. Per questo il gioco può rappresentare un aiuto: quello capace di migliorare la qualità di vita dei pazienti pediatrici, costruendo un luogo di incontro virtuale in cui poter giocare e condividere esperienze, e aumentare il livello di consapevolezza sulla stomia. Nasce così StomyCraft, il videogioco ideato e realizzato dalla FAIS, la Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati. E così tra nemici da sconfiggere, nuovi mondi da scoprire e cibi da riconoscere per essere più forti, la stomia diventa più semplice da gestire.

Il gioco

StomyCraft è un progetto phygital, composto da un videogioco e da elementi fisici: un accessorio LEGO, in grado di trasformare in miniatura un personaggio con il sacchetto per la stomia, un copri sacca personalizzabile e una consolle di gioco. La dinamica del videogioco prevede che durante la partita ai bambini vengano proposti diversi alimenti che possono scegliere se mangiare o meno. Se mangeranno un cibo adatto alla loro condizione riceveranno dei bonus, in alternativa dei malus. L’obiettivo è informare il paziente riguardo ai cibi adatti alla specifica condizione medica, ciò per indurre una maggiore capacità di self-care. L’accessorio LEGO e il copri sacca con l’immagine personalizzata sono pensati per migliorare l’accettazione della condizione del paziente pediatrico, che potrà portare sempre con sé i suoi eroi preferiti. La consolle sarà installata presso un punto di accoglienza o ambulatorio, per permettere ai pazienti pediatrici di provare il gioco nei momenti di attesa di visite e controlli.

StomyCraft vincitore del Premio Andrea Alesini

Tra i riconoscimenti e i premi ottenuti da StomyCraft l’essere arrivato primo alla 14ª edizione del Premio Andrea Alesini sulle buone pratiche per l’umanizzazione delle cure in sanità, promosso da Cittadinanzattiva e tenutosi oggi a Roma. Un premio che si pone l’obiettivo di individuare e raccogliere le buone pratiche presenti sul territorio nazionale e che quest’anno ha arricchito il tema conduttore dell’umanizzazione delle cure con due filoni dedicati all’innovazione digitale in sanità e al welfare culturale.

Curarsi giocando

«StomyCraft è un modo nuovo di informare e aiutare i pazienti pediatrici e i loro familiari, che spesso sono anche i caregiver principali. Una soluzione tecnologica innovativa per simulare, attraverso le tecniche di gamification, la gestione del presidio sanitario, ovvero il sacchetto per la raccolta delle feci e sensibilizzare sull’importanza di una corretta alimentazione» ha affermato Pier Raffaele Spena, Presidente della FAIS. Ma quanti sono gli stomizzati in Italia? Le numeriche superano le 75.000 persone, a cui si devono aggiungere circa 18.000 nuovi pazienti ogni anno. E i bambini? «In Italia mancano numeri ufficiali, protocolli e letteratura di riferimento. Si presume ci siano circa 300 pazienti pediatrici portatori di stomia, ma è sicuramente un dato in difetto» ha continuato Spena.

Per questo motivo la Federazione ha sponsorizzato nel 2021 l’edizione del GamificationLAB Design Award. Nel contest gli studenti dei corsi di laurea in informatica si sono sfidati nella progettazione di prototipi di giochi pensati per aiutare pazienti pediatrici a gestire al meglio la loro condizione. Le idee migliori hanno contribuito a definire la base del progetto; nel 2022 è stata individuata Minecraft come piattaforma tecnologica di riferimento ed è stato definito il game design.

La stomia: conosciamola meglio

La stomia è il risultato di un intervento chirurgico, a seguito di patologie gravi o malformazioni, mediante il quale si crea un’apertura sulla parete addominale per mettere in comunicazione l’apparato intestinale o quello urinario con l’esterno. La creazione dello stoma rappresenta un salvavita e permette di migliorare la quotidianità della persona, sia dal punto di vista della salute, che da quello socio-relazionale. Essendo la stomia sprovvista di una muscolatura atta alla chiusura, dopo l’intervento le feci e le urine non possono essere trattenute e fuoriescono senza un preventivo stimolo o possibilità di controllo. Pertanto, le persone stomizzate devono utilizzare appositi dispositivi medico chirurgici, comunemente chiamati ‘sacche’, applicati direttamente sull’addome. Le sacche devono essere sostituite una o due volte al giorno per tutta la vita. In aggiunta ai problemi fisici, gli stomizzati incontrano anche una serie di difficoltà di ordine psicologico-sociale e pratico-gestionale. Motivi per i quali la FAIS da anni è impegnata per abbattere pregiudizi e tabù, ancora persistenti.