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La telemedicina per la sclerosi multipla: oltre il 45% dei centri la pratica, i pazienti ne sono entusiasti, ma ci sono ancora troppe barriere organizzative

Perché ne stiamo parlando
La telemedicina può fare la differenza per molti pazienti, ma più che ribadirlo a gran voce, è giunto il momento di dimostrarlo, dati alla mano. Nel progetto EcoSM, promosso da SIN, AISM e Biogen, è emerso che la televisita è usata quasi dalla metà dei centri che trattano le persone con sclerosi multipla, con grande soddisfazione di medici e pazienti. Siamo a un punto di non ritorno per la telemedicina?

La telemedicina per la sclerosi multipla: oltre il 45% dei centri la pratica, i pazienti ne sono entusiasti, ma ci sono ancora troppe barriere organizzative

La telemedicina al servizio dei pazienti con sclerosi multipla. Non è solo un ambizioso obiettivo, ma una realtà per il 45% dei centri che hanno in cura circa la metà delle persone con questa patologia in Italia. Non solo: secondo più di 6 neurologi su 10 che l’hanno adottata, la televisita è apprezzata anche dai pazienti. Tuttavia, permangono gap infrastrutturali e organizzativi, principalmente la mancanza di adeguate condizioni tecnologiche (lamentata dall’87% dei centri SM) e di specifiche forme di finanziamento (per il 40%).  È quanto è emerso oggi dai risultati di un’indagine nazionale sull’utilizzo della telemedicina nella gestione della sclerosi multipla (SM) in Italia, realizzata nell’ambito del progetto EcoSM (Ecosistema digitale di assistenza e monitoraggio del paziente con Sclerosi Multipla), una partnership pubblico-privato che studia e promuove l’applicazione di strumenti di telemedicina per una gestione più prossimale, efficace e sostenibile della malattia, promossa dalla Società Italiana di Neurologia, dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dall’azienda biotecnologica Biogen. Secondo gli esperti, oggi il sistema di cura si trova in una fase cruciale del processo di diffusione dell’innovazione tecnologica: urge un deciso cambio di passo per non disperdere il patrimonio di esperienze maturato durante l’emergenza pandemica. I risultati dell’indagine sono stati discussi a Roma alla presenza di clinici, rappresentati dei pazienti e delle istituzioni, come: Alessandro Padovani, Presidente SIN – Società Italiana di Neurologia, Claudio Gasperini, Coordinatore del Gruppo di Studio SM della SIN,Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM, Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Elita Schillaci, Ordinario di Economia e Gestione delle Imprese dell’Università di Catania, Valeria Tozzi, Associate Professor of Practice in Healthcare Management, SDA Bocconi, Francesco Patti, Ordinario di Neurologia all’Università di Catania e Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico “G. Rodolico” – San Marco di Catania, Mario Zappia, Ordinario di Neurologia e Direttore della Clinica Neurologica del Policlinico G. Rodolico-San Marco di Catania, Domenico Mantoan, Direttore Generale AGE.NA.S., l’Onorevole Simona Loizzo  Presidente dell’Intergruppo parlamentare sulla sanità digitale e le terapie digitali, l’Onorevole Ilenia Malavasi,  Membro dell’Intergruppo parlamentare sulla sanità digitale e le terapie digitali e Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato Biogen Italia.

Televisite apprezzate ma l’adozione disomogenea

Stando ai risultati della survey EcoSM, il processo di adozione della telemedicina nella gestione della sclerosi multipla è oggi già ben avviato. Il 45% dei 66 centri SM rispondenti ha dichiarato di praticare visite da remoto, specie nelle fasi di follow up e monitoraggio della malattia. Si tratta perlopiù di strutture ospedaliere di grandi dimensioni, mentre rimane più difficoltosa l’adozione negli ambulatori e nei centri territoriali. In base alla percezione dei medici, i pazienti che hanno sperimentato le televisite sembrano apprezzarle: più di 6 neurologi su 10 riportano un buon gradimento. Le visite da remoto permettono infatti di evitare viaggi e spostamenti gravosi, spesso fonte di stress e disagio per chi convive con la sclerosi multipla. Tuttavia, l’indagine fotografa un’adozione ancora disomogenea sul territorio.

Le barriere infrastrutturali e lo spartiacque del PNRR

Dall’analisi delle risposte dei centri SM emerge in primo luogo la carenza di adeguate condizioni tecnologiche e logistiche: assenza di dotazioni informatiche, software o reti veloci lamentata dal 60% del campione, che raggiunge l’87% tra chi ancora non pratica televisite. Ma anche la mancanza di una forma di finanziamento e remunerazione specifica per questo servizio è indicata come un ostacolo dal 40% dei rispondenti.  Secondo gli esperti, ci troviamo oggi a uno spartiacque per il futuro della connected care nel nostro Paese. “Il PNRR – spiega il prof. Alessandro Padovani –rappresenta un’occasione storica per creare le condizioni abilitanti di un cambiamento che la pandemia ha innescato, ma che rischia di arenarsi senza un’azione decisa che superi questi gap infrastrutturali”. Per la professoressa Elita Schillaci, coordinatrice dello studio: “Secondo i modelli economici, l’innovazione rappresentata dalla televisita nella gestione della SM si colloca attualmente in quello che viene definito il “valore soglia”: un bivio oltre il quale l’innovazione, se non adeguatamente accelerata e sostenuta, rischia di rallentare e fallire. L’indagine accende quindi i riflettori sulla necessità di attuare azioni rapide e concrete per consolidare il processo innovativo in atto”.

La sclerosi multipla come caso pilota

Con la sua complessità e le esigenze di monitoraggio continuo nel tempo, la sclerosi multipla può rappresentare un efficace banco di prova per nuovi modelli di cura improntati a prossimità, qualità della vita ed efficienza, anche in termini di programmazione sanitaria. “La telemedicina – spiega Mario Alberto Battaglia – può migliorare l’aderenza terapeutica e la qualità di vita delle quasi 140.000 persone che convivono con la sclerosi multipla in Italia. Ma servono interventi organizzativi e gestionali, a partire da una codificazione delle televisite in tutte le Regioni”.

Sulla stessa lunghezza d’onda il neurologo Claudio Gasperini: “l’esperienza della telemedicina nella sclerosi multipla può essere un modello estensibile ad altre patologie complesse, ma è urgente integrare questi strumenti nei Percorsi Diagnostico-Terapeutici, in linea con le indicazioni del Piano Nazionale delle Cronicità”.

L’orizzonte della medicina di prossimità

In conclusione, l’indagine EcoSM accende i riflettori sull’urgenza di un cambio di marcia, senza il quale l’innovazione tecnologica nella sanità, pur promettente, rischia la battuta d’arresto.

Un monito raccolto dall’onorevole Simona Loizzo, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla sanità digitale: “A partire dagli interessanti risultati di questo progetto, ho presentato una mozione per promuovere impegnare il Governo ad adottare una serie di azioni che, a partire dall’esempio della Sclerosi Multipla, possano rendere la telemedicina applicabile in modo uniforme su tutto il territorio nazionale”.

Del resto, la spinta verso una medicina di prossimità, sembra trovare proprio nell’innovazione tecnologica e digitale il suo più promettente alleato, come ribadisce Valeria Tozzi: “I risultati di EcoSM ci dicono che neurologia e sclerosi multipla possono essere terreno di sperimentazione per modelli multicanale in linea con il DM 77 e il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale di Agenas”.

La telemedicina è a una svolta: l’innovazione va accelerata, non abbandonata a sé stessa. Ne va della qualità dell’assistenza per chi convive con la sclerosi multipla o altre malattie neurologiche complesse.

Keypoints

  • Il 45% dei centri che gestiscono metà dei pazienti con sclerosi multipla in Italia utilizza la telemedicina, in particolare la televisita
  • Secondo più di 6 neurologi su 10, le televisite sono apprezzate dai pazienti perché evitano spostamenti gravosi
  • Le principali barriere alla diffusione sono la mancanza di dotazioni tecnologiche (per l’87% dei centri) e di un sistema di finanziamento ad hoc (per il 40%)
  • La sclerosi multipla può essere un caso pilota per nuovi modelli di cura basati su prossimità e tecnologia
  • C’è l’urgenza di un cambio di passo senza il quale l’innovazione tecnologica in sanità rischia di arenarsi
  • La telemedicina può migliorare qualità di vita e aderenza terapeutica per le quasi 140.000 persone con SM, ma servono interventi organizzativi come la codifica delle televisite

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