I tumori testa-collo colpiscono ogni anno migliaia di persone in Italia: secondo le stime più recenti pubblicate dall’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTum) sulla rivista Cancer Epidemiology, nel 2025 sono state circa 9mila le sole diagnosi di tumori della bocca e della laringe.

Tre i fattori di rischio principali, tutti evitabili: il tabacco (incluso il fumo passivo e i prodotti senza combustione), l’alcol e l’infezione da Papillomavirus (HPV), che da sola è responsabile di circa il 75% dei tumori dell’orofaringe e che nella quasi totalità dei casi si può prevenire con la vaccinazione.

La diagnosi precoce fa una differenza enorme: la sopravvivenza a 5 anni, secondo stime riferite agli Stati Uniti, va dal 70% al 90% quando il tumore viene individuato in stadio iniziale, ma crolla fino al 50% nei casi diagnosticati in stadio avanzato. Anche le terapie, se la diagnosi arriva presto, possono essere meno invasive.

Monitorare la qualità di vita

È in questo scenario che si muove da sempre Lisa Licitra, direttrice del Dipartimento di Oncologia medica dei Tumori Testa-Collo dell’Istituto Nazionale dei Tumori e professoressa associata all’Università di Milano.

Una scelta che racconta come quasi obbligata, vista la complessità dell’oncologia: specializzarsi su un’unica malattia, racconta, permette anche di sperimentare soluzioni che vadano oltre la sola terapia, e di lavorare su temi come la qualità di vita, l’epidemiologia, i fattori di rischio con uno sguardo più approfondito.

Il punto di partenza della sua ultima ricerca, ancora in fase di pubblicazione e di cui è già stato pubblicato un abstract su Annals of Oncology, è un dato scomodo: circa la metà dei pazienti con tumore testa-collo non può guarire completamente.

E anche chi guarisce, spesso si porta dietro effetti collaterali pesanti, perché la zona colpita è quella che serve per deglutire, parlare, respirare, e perché la malattia ha un forte impatto sociale: capita che i pazienti perdano il lavoro. Un dettaglio non secondario, sottolinea Licitra: colpisce soprattutto uomini sopra i 65 anni, di estrazione sociale spesso non elevata.

Da qui l’idea di monitorare la “survivorship” attraverso questionari di qualità di vita già validati in ricerca clinica, finora usati soprattutto per confrontare l’impatto di una terapia rispetto a un’altra. I dati del suo gruppo e quelli del partner britannico indicavano che circa il 20% dei sopravvissuti va incontro a un peggioramento della qualità di vita.

Dal questionario al monitoraggio 24/7

«La domanda a cui una call europea chiedeva di rispondere era se strumenti informatici, capaci di monitorare alcuni aspetti della vita quotidiana, potessero avere un impatto sulla qualità di vita – spiega -. Trattandosi per lo più di uomini non più giovanissimi, un wearable sembrava poco praticabile: il gruppo di ricerca ha quindi costruito uno strumento digitale dentro lo smartphone, che i pazienti hanno oggi già tutti in tasca».

Il tool – pensato per essere “unobtrusive”, cioè il meno invasivo possibile – è stato affiancato ai questionari e ha raccolto tre tipi di informazioni: lo stato di veglia, le interazioni sociali (telefonate, WhatsApp, messaggi, attività sui social) e l’attività fisica, tutti aspetti già presenti nelle domande dei questionari standard.

A questo si è aggiunto un chatbot costruito insieme a degli psicologi e tarato sui disturbi tipici di questi pazienti – per esempio bruciore alla bocca, dolore all’orecchio – capace di intervenire in modo proattivo: se il sistema registrava una riduzione dei passi o dei contatti sociali, il chatbot chiedeva al paziente se andava tutto bene e cercava di reingaggiarlo, arrivando anche a offrire piccoli premi, per esempio quando la persona camminava di più. Il questionario vero e proprio andava compilato ogni tre settimane.

Per validare il modello è stato condotto uno studio randomizzato su 420 pazienti (con randomizzazione 2:1): ad alcuni è stato somministrato il solo questionario standard, ad altri questionario più tool digitale. I centri coinvolti sono stati Milano e Bari. «Il risultato, notevole e inatteso, è che i pazienti che avevano usato lo strumento non hanno mostrato il calo significativo di qualità di vita registrato invece nel braccio di controllo».

«Parliamo di un salto paradigmatico: uno strumento pensato per misurare la qualità di vita si è di fatto trasformato in qualcosa capace di impattare favorevolmente su di essa, quasi come un farmaco. Non è ancora chiaro quale sia il meccanismo alla base: potrebbe giocare un ruolo un effetto placebo, o il semplice sentirsi seguiti in modo globale. Naturalmente lo studio non ha incluso la valutazione di alcuni potenziali fattori distorsivi – come per esempio la presenza o meno di una famiglia accanto al paziente – ma la natura randomizzata dello studio dovrebbe aver mitigato questo aspetto».

Le difficoltà, oltre il risultato

Il passaggio dalla ricerca accademica a un prodotto industriale resta però tutto da costruire: serve un partner disposto a investire per sviluppare il device, un percorso che Licitra descrive come faticoso, pur avendo già lavorato con IBM e altri partner tecnologici indicati dalla call europea stessa.

Anche il reclutamento ha incontrato ostacoli concreti: gli iPhone, per esempio, non permettono di integrare altri misuratori di salute, il che ha escluso alcuni pazienti dallo studio. Interessante anche la differenza culturale osservata tra i due Paesi: su un piccolo numero di pazienti britannici è stata registrata diffidenza sui temi di privacy, mentre i pazienti italiani non sembravano preoccupati dall’idea di essere “monitorati”.

Verso un nuovo standard of care in oncologia

Resta aperto, infine, un tema più ampio di accettabilità clinica: questi risultati indicano che uno strumento informatico è in grado di monitorare e allo stesso tempo di impattare favorevolmente sulla qualità di vita. Si tratta di un terreno che intreccia clinica ed esperienze – le cosiddette medical humanities – e che a suo dire resta in gran parte inesplorato. «Forse – riflette Licitra – andrebbe ripensato anche il modo in cui oggi è usata e studiata la qualità di vita». Che, come ha evidenziato l’OMS, dovrebbe diventare sempre più centrale per la ricerca oncologica (ne abbiamo parlato qui).