In campo medico (ma non solo), si assiste ancora a situazioni in cui strumenti progettati per supportare o orientare le persone vengono sviluppati senza un coinvolgimento sostanziale degli utenti finali nella fase di progettazione. Il risultato può essere la creazione di barriere di accesso che penalizzano proprio alcuni dei destinatari a cui tali risorse intendono rivolgersi. A rompere questo paradigma è Aspergeronline, una realtà nata nel 2023 come iniziativa divulgativa online che in breve tempo si è trasformata in un ecosistema, digitale e fisico, che offre test di screening gratuiti, supporto peer-to-peer e una community neurodivergente.

Secondo i dati pubblicati dall’associazione, il network ha superato un milione di visualizzazioni complessive, registrato oltre 331mila visite e più di 142mila compilazioni di questionari psicometrici e strumenti di orientamento online. «Centoquarantaduemila volte qualcuno si è seduto davanti allo schermo e ha deciso di farsi una domanda su di sé», osserva Simone Favarin (nella foto), presidente di Aspergeronline, che nel 2022 ha ricevuto la diagnosi di autismo ad alto funzionamento.

Oltre il modello medicalizzante

Per comprendere l’impatto della piattaforma è necessario analizzare il contesto da cui ha origine. Favarin spiega così la genesi dell’iniziativa. «L’informazione italiana sull’autismo era quasi tutta scritta da persone non autistiche e rivolta a genitori o a professionisti e professioniste, con un registro medicalizzante che ci descriveva come un insieme di deficit. Mancava la voce in prima persona. Ma la risposta non poteva essere semplicemente sostituire una voce con un’altra. Non ci consideriamo autorevoli per il fatto di essere neurodivergenti».

Il progetto cerca quindi di tenere insieme esperienza diretta e rigore scientifico: il vissuto in prima persona contribuisce a individuare domande e bisogni, mentre l’affidabilità dei contenuti clinici è sostenuta dalla revisione di un comitato scientifico e da professionisti che firmano gli approfondimenti. Le storie di vita e i vissuti trovano spazio nel podcast, nel forum o nel libro “By Autistic For Autistics” (edito da Effatà Editrice e curato da Simone Favarin), mantenendo una distinzione chiara tra evidenza clinica e narrazione personale.

Alla base del progetto un principio fondamentale: “nothing about us, without us” (niente su di noi, senza di noi). In altre parole, ogni risorsa, servizio e contenuto è progettato a partire dai bisogni reali e dalle prospettive di chi vive la neurodivergenza in prima persona.

La digitalizzazione dello screening e il labirinto diagnostico

Se la prima lacuna era di contenuto, la seconda grande lacuna affrontata da Aspergeronline riguarda l’accessibilità agli strumenti clinici di base. Per molte persone adulte che iniziano a interrogarsi sulla possibilità di essere nello spettro autistico, reperire questionari in formati digitali accessibili, informazioni sui servizi diagnostici e indicazioni chiare su diritti e tutele può risultare complesso, anche a causa della frammentazione delle fonti.

La piattaforma ha allora digitalizzato e centralizzato questa prima fase di orientamento.

Oggi sul portale sono disponibili gratuitamente e in forma anonima diversi questionari psicometrici validati nella letteratura scientifica, con finalità differenti: l’AQ e il RAADS-R esplorano tratti associati allo spettro autistico, il CAT-Q misura il camouflaging (fenomeno che coinvolge milioni di persone in tutto il mondo: consiste nel nascondere o camuffare i propri tratti autistici per adattarsi alle aspettative sociali e “passare inosservati” in contesti neurotipici) e l’EQ alcune dimensioni legate all’empatia.

Il RAADS-R rappresenta la quota maggiore delle compilazioni complessive; come gli altri questionari, va però interpretato come strumento di orientamento e non come sostituto di una valutazione clinica. Favarin tiene infatti a chiarire questo aspetto, «perché è il fraintendimento più frequente e il più dannoso. Uno screening non è una diagnosi, e Aspergeronline non sostiene l’autodiagnosi. Questi strumenti servono a orientare, cioè a dare a una persona adulta un elemento in più per decidere se ha senso avviare un percorso di valutazione. La diagnosi la formula un professionista, in un setting clinico, con strumenti e tempi che nessun questionario online può replicare».

Proprio perché lo screening è concepito come un primo elemento di orientamento, la piattaforma integra strumenti indispensabili per le fasi successive: una mappa interattiva dei centri diagnostici italiani, un elenco aggiornato di professionisti formati sulle neurodivergenze e guide dettagliate su diritti, lavoro e tutele, che traducono il linguaggio normativo in indicazioni chiare e accessibili.

Progettare spazi di relazione

Per alcune persone neurodivergenti, gli ambienti social digitali caratterizzati da flussi rapidi, notifiche continue, grande quantità di stimoli e norme comunicative implicite possono rappresentare una fonte di sovraccarico cognitivo o emotivo. Più che la sincronia in sé, possono pesare il ritmo della conversazione, la scarsa permanenza dei contenuti e la necessità di interpretare sottintesi, ironia o dinamiche conflittuali.

Per ovviare a questo problema, la comunità di Aspergeronline si è insediata su Discourse, una piattaforma che favorisce conversazioni organizzate per argomenti, asincrone e facilmente ricercabili. E la community è passata da circa 80 iscritti nel 2023 a 820 membri alla fine del 2025. «Chi ha bisogno di due giorni per formulare una risposta può prenderseli senza che il thread sia già sparito», sottolinea il presidente. Tuttavia, la libertà non coincide con l’assenza di regole: lo spazio è presidiato da moderatori formati e può avvalersi del contributo di figure cliniche specializzate quando emergono contenuti pseudoscientifici o indicazioni mediche non verificate.

Le regole comportamentali sono esplicitate per iscritto e sono previsti protocolli per i contenuti sensibili o potenzialmente attivanti, richiedendo che l’argomento sia segnalato e il testo coperto, lasciando all’utente la scelta se leggerlo o meno. Inoltre, i consigli medici tra membri non sono ammessi e le discussioni su farmaci e terapie restano confinate al piano dell’esperienza personale.

Accessibility first: l’accessibilità è il punto di partenza

Aspergeronline è una piattaforma costruita da persone autistiche per persone autistiche e neurodivergenti, dove l’accessibilità è il punto di partenza. Tutti i servizi sono progettati e programmati da persone autistiche: interfacce che riducono il sovraccarico sensoriale, percorsi intuitivi e contenuti che risuonano con l’esperienza neurodivergente.

Il cuore tecnologico risiede nella progettazione delle sue interfacce, concepite secondo il paradigma “accessibility first”. Tutti i siti del network adottano accorgimenti tecnici rigorosi. Si va dall’uso della struttura semantica e delle etichette ARIA per gli screen reader alla navigazione completa da tastiera, dall’assenza totale di timeout sui moduli all’eliminazione di qualsiasi contenuto in movimento automatico o video in autoplay, fino a garantire percorsi di navigazione stabili che non cambiano tra una visita e l’altra. A livello tipografico, l’intero network adotta il font Atkinson Hyperlegible Next, sviluppato dal Braille Institute of America con particolare attenzione alla leggibilità e alla distinzione tra caratteri graficamente simili, soprattutto per le persone con ipovisione.

I siti del network sono progettati in conformità alle WCAG (Web Content Accessibility Guidelines) a livello AA e il testo principale supera i rapporti di contrasto richiesti per il livello AAA. «Dal punto di vista tecnico – spiega Favarin – chiunque lavori nel software sa che correggere l’accessibilità in fase di manutenzione avanzata costa di più e produce risultati scadenti, creando “percorsi separati” che finiscono per essere trascurati o abbandonati». Il fatto è che l’accessibilità, come chiarisce Favarin, non consiste nel costruire un percorso speciale per chi ha difficoltà, ma nel progettare fin dall’inizio un ambiente che possa essere utilizzato dal maggior numero possibile di persone.

«Dal punto di vista politico, il design a posteriori scarica sulla persona il costo dell’adattamento. Se l’interfaccia è inaccessibile, l’utente deve compensare: mascherarsi, sforzarsi, chiedere aiuto, giustificarsi. È la stessa dinamica che le persone neurodivergenti affrontano già in ogni contesto sociale, e il masking ha un prezzo documentato in termini di salute mentale».

La letteratura mostra infatti un’associazione tra livelli più elevati di camouflaging e peggiori indicatori di salute mentale in alcune persone autistiche, pur senza consentire di stabilire in ogni caso un rapporto causale semplice e unidirezionale. Questo approccio richiama il cosiddetto Curb Cut Effect (l’effetto scivolo sul marciapiede): le rampe d’accesso sui marciapiedi, create originariamente per le persone in carrozzina, si sono rivelate di enorme utilità per genitori con passeggini, viaggiatori con valigie e ciclisti.

Allo stesso modo, un linguaggio chiaro, esplicito e prevedibile, con una riduzione delle metafore non necessarie, può facilitare la comprensione per alcune persone autistiche e risultare utile anche per chi legge in una lingua non madre o si trova in una condizione di stanchezza.

Interfacce umano-macchina e IA

Con l’avvento dell’intelligenza artificiale, alcune interfacce conversazionali possono introdurre ulteriori elementi di ambiguità rispetto alla natura dell’interlocutore e alle aspettative relazionali. Per alcune persone autistiche, che possono sperimentare una maggiore difficoltà nella gestione dell’incertezza o di segnali sociali impliciti, questa ambiguità può rappresentare un elemento di fatica.

Aspergeronline ha affrontato il tema progettando in modo etico la propria pagina di contatto, “Parliamone”. Qui l’utente trova due schede distinte e visibili: una per scrivere direttamente a un essere umano, l’altra per interagire con l’assistente virtuale Kosmo, incaricato esclusivamente di orientare l’utente tra i contenuti del sito, senza funzioni cliniche o diagnostiche.

Kosmo è un personaggio immaginario che appartiene all’universo narrativo ideato dalla vicepresidente di Aspergeronline, Alessandra Clerici. Kosmo è affiancato da Doc, che presidia la parte scientifica, e altri personaggi che accompagnano gli utenti nei diversi ambiti d’azione dell’associazione. «I nostri personaggi non sono avatar e non hanno volti umani: sono pupazzi, creature che abitano un mondo loro. È una differenza sostanziale rispetto a come si progettano di solito gli assistenti digitali, che tendono a somigliarci. Quel design chiede all’utente di gestire un’ambiguità in più e quell’ambiguità ha un costo che paga soprattutto chi già fatica a decifrare i segnali sociali».

La scelta di distinguere chiaramente un interlocutore umano da un sistema automatizzato è coerente con il principio di trasparenza previsto dall’articolo 50 dell’AI Act europeo (ne abbiamo parlato qui). La conformità normativa dipende soprattutto dal fatto che l’utente sia informato in modo chiaro e comprensibile di stare interagendo con un sistema di intelligenza artificiale. Persino i dettagli visivi sono significativi: Kosmo porta sul petto il simbolo dell’infinito, largamente utilizzato nel movimento della neurodiversità e preferito da molte persone autistiche come alternativa al tradizionale pezzo di puzzle, oggetto di critiche e controversie all’interno di parte della comunità autistica.

La governance di Aspergeronline

Le scelte progettuali e organizzative dei prodotti digitali di Aspergeronline sono strettamente legate alla composizione della sua governance. Il team di progettazione e sviluppo è composto interamente da persone autistiche, ADHD e AuDHD, termine comunitario comunemente utilizzato per indicare la co-occorrenza di autismo e ADHD, ma non una categoria diagnostica autonoma. Questa pluralità consente di integrare direttamente nel processo progettuale esperienze e necessità neurodivergenti differenti.

Inoltre, lo sviluppo del codice, il design e la post-produzione dei video sono interamente gestiti in-house. «Chi decide dove va un pulsante è la stessa persona che quel pulsante lo userà da persona neurodivergente. Questo elimina il passaggio più fragile di qualsiasi progetto di accessibilità, cioè il momento in cui qualcuno deve immaginare un bisogno che non ha mai avuto».

La presenza di persone neurodivergenti nel team riduce così la distanza tra chi progetta le soluzioni e almeno una parte degli utenti a cui queste sono destinate, pur senza sostituire la necessità di test di usabilità su popolazioni ampie e diversificate.

Oltre gli stereotipi

Favarin, infine, mette in guardia dal mito cinematografico del “genio autistico”. Le abilità savant non rappresentano una caratteristica tipica o definitoria dell’autismo (leggi qui l’intervista a Nico Acampora sull’esperienza di PizzAut), e le stime variano sensibilmente in funzione della definizione adottata e della popolazione studiata: alcune stime le collocano intorno al 10% delle persone autistiche.

Foto di Simon da Pixabay.