È alle porte una svolta epocale nella gestione e condivisione dei dati oncologici, con il lancio di CANDLE, un’iniziativa destinata a fungere da pilastro per lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari (EHDS).

Il progetto promette di trasformare l’accesso ai dati, spostando la competizione nella ricerca non più sulla disponibilità delle informazioni, ma sulla qualità delle idee e dei metodi. Ne abbiamo parlato con Henrique Martins, professore associato in Management e leadership sanitaria presso Universidade da Beira Interior – Faculdade de Ciências da Saúde e l’Istituto universitario di Lisbona.

L’Associação ISCTE Conhecimento e Inovação – Centro de Valorização e Transferência de Tecnologias, di cui lei è professore associato, è un beneficiario del progetto CANDLE, quali sono i vostri obiettivi?

«Le discussioni sui dati relativi al cancro e sul digitale non possono ignorare i massicci movimenti in corso intorno all’uso primario e secondario dei dati sanitari che dovranno essere messi in moto per realizzare lo spazio europeo dei dati sanitari. La questione chiave è il modo in cui eCancer, o Digital for Cancer, o i progetti e le iniziative relativi ai dati sul cancro si collegano con i diversi progetti in discussione nell’ambito della preparazione e dell’attuazione dell’EHDS.

Dobbiamo lavorare per progettare come, e attraverso quali meccanismi, le comunità che si occupano di studiare il cancro, il mondo digitale e dell’interoperabilità possono connettersi per progettare servizi digitali transfrontalieri che vadano a beneficio diretto dei malati, delle loro famiglie, della ricerca e della politica.

Inoltre, CANDLE si collega anche a due piattaforme essenziali per la missione dell’UE sul cancro: la piattaforma di dati UNCAN.eu (costruita da UNCAN-CONNECT) e il Centro digitale europeo per i pazienti oncologici (costruito da EU-CIP). In qualità di integralista, sono entusiasta di far parte di un progetto che collega i National Cancer Data Nodes a questa infrastruttura, tecnicamente e operativamente».

Quali sono le principali sfide per creare e garantire l’interoperabilità dei “nodi nazionali di dati sul cancro” nell’ambito del progetto CANDLE e come intendete  superarli?

«Credo che ogni paese avrà e potrà avere un’architettura dei dati sul cancro inevitabilmente diversa. Utilizzando l’Enterprise Architecture e altre metodologie di “mappatura” e organizzazione dei dati, CANDLE può aiutare a creare approcci e descrittori comuni a queste diverse realtà in modo che, alcuni “cancelli” e punti di connessione comuni, possano essere previsti, al di là dell’autorità di dati designata dall’EHDS.

Per me non si tratta solo di connettersi per la ricerca o per uso secondario. La sfida riguarda anche la connessione per l’uso primario, ad esempio nel progetto MyHealth@MyHands, guidato dal Ministero della Salute irlandese, uno dei casi d’uso sarà il cancro e l’utilizzo del portafoglio EUWI che supporta la condivisione diretta dei dati da persona a persona.

Ora si può capire che diverse disposizioni possono connettersi a uno o anche più nodi. Quindi, esplorare il modo in cui le diverse transazioni di dati possono essere supportate al meglio».

Alla luce della sua esperienza nella creazione dell’eHDSI per la condivisione transfrontaliera dei dati sanitari, come vede il progetto CANDLE all’interno del più ampio panorama della strategia dell’Ue per la salute digitale?

«Penso che il settore oncologico nell’ambito dell’assistenza sanitaria sia particolarmente adatto a farci progredire con le innovazioni della salute digitale perché, dalla genomica, alla diagnostica avanzata e agli esiti/esperienze riportati dai pazienti (ePROMS/ePREMS) presenta sfide a livello molecolare e comportamentale e relative ai dati (compresi i problemi relativi ai pazienti come fonte di dati). Ciò significa che se progettiamo per una maggiore complessità, possiamo riutilizzare le soluzioni per altri tipi di malattie e sfide. Spero che i dati diventino un terreno comune e non un “fattore” per l’originalità della ricerca.

Per molto tempo nella ricerca sul cancro, come in altri tipi di ricerca in ambito sanitario, è stato molte volte l’accesso ai dati ad essere il “fattore differenziante”, i gruppi sarebbero stati più o meno in grado di avanzare e presentare nuove ricerche e valutarne i risultati, in quanto erano in grado di accedere a ciò che gli altri non avevano. CANDLE può aiutare a migliorare l’accesso ai dati, il che significa che i ricercatori sul cancro si muovono per competere ed eccellere non su ciò a cui accedono, ma su quali idee e metodi hanno, per esplorare i dati messi a disposizione».

Il consorzio CANDLE comprende un’ampia gamma di partner, tra cui gli organi di governo degli Stati membri, i fornitori di cure oncologiche, le associazioni di pazienti e le principali infrastrutture di ricerca europee. Quali benefici tangibili si aspetta per i vari stakeholder coinvolti, compresi i pazienti e i ricercatori?

«Penso che CANDLE possa fare leva sugli X-NET di pazienti creati nel progetto XpanDH, per beneficiare i pazienti in tre modi: aumentare l’alfabetizzazione digitale e dei dati e la capacità di advocacy nelle associazioni di pazienti oncologici (questo è fondamentale per il loro impegno con le attività CANDLE) e, più in generale, con il loro ruolo nelle architetture nazionali dei dati sul cancro; stimolare le proposte/risultati di CANDLE come co-creazioni con i pazienti; infine, naturalmente, con una migliore ricerca sul cancro (livellata ai dati), i pazienti e le loro reti di supporto trarranno vantaggio da una migliore assistenza offerta».