Per chi convive con la Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), il rientro a casa dopo un ricovero rappresenta una delle fasi più delicate dell’intero percorso di cura. Dopo l’assistenza ricevuta in ospedale, si è soli e senza punti di riferimento.

Da questa sfida nasce il progetto ALTER-EGO – l’acronimo sta per (A)ssistive (L)iving and (T)reatment (E)nvironments for (R)obotic (E)quipment and (G)uided (O)perations – che vede l’omonima piattaforma robotica sviluppata dall’Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) e dall’Università di Pisa al centro di una sperimentazione clinica appena avviata all’IRCCS Maugeri Milano.

ALTER-EGO è un robot umanoide alto poco più di 120 centimetri, si muove su due ruote (teleguidato a distanza o in modalità autonoma), è dotato di due braccia che funzionano come muscoli artificiali, permettendo movimenti adattivi e sicuri, e mani robotiche capaci di afferrare e passare oggetti e aprire maniglie.

Il team valuterà in che modo possa supportare i percorsi assistenziali, sia in ospedale sia a domicilio, con l’intento di migliorare la qualità di vita dei pazienti e del lavoro all’interno dell’unità di neuroriabilitazione. L’iniziativa si inserisce nell’ambito del progetto Fit4MedRob focalizzato sulla robotica riabilitativa e assistenziale, finanziato dal Piano complementare al Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR).

Il momento più difficile: quando il paziente torna a casa

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che interessa i neuroni motori e causa paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l’esito è infausto. Solo in Italia si stimano circa 3.500 malati e mille nuovi casi ogni anno.

«Quando una persona torna a casa dopo settimane o mesi trascorsi in ospedale si ritrova ad affrontare una situazione completamente nuova – spiega Rachele Piras, neurologa dell’IRCCS Maugeri Milano –. Deve adattarsi a nuove condizioni motorie, utilizzare ausili spesso complessi e imparare a gestire autonomamente situazioni che fino a poco prima erano in mano a un’équipe multidisciplinare in ogni momento della giornata».

ALTER-EGO è pensato come strumento in grado di mantenere quel collegamento tra centro specialistico e ambiente domestico che spesso viene a mancare, di garantire la continuità ospedale-territorio. «Abbiamo pensato di inserire ALTER-EGO in un percorso che parte nel reparto di neuroriabilitazione, dove può essere usato come supporto al personale sanitario e riabilitativo, e poi segue il paziente a casa».

Piras racconta che spesso si pensa che il bisogno principale sia avere il medico a casa: «in realtà contano anche fisioterapisti, infermieri, logopedisti, nutrizionisti, terapisti occupazionali, operatori sociosanitari. Ognuna di queste figure svolge un ruolo fondamentale nel percorso di cura durante il quale emergono dubbi, paure e senso di isolamento sia nei pazienti sia nei caregiver. Anche attività e procedure assistenziali apprese più volte durante il ricovero possono generare insicurezza una volta rientrati a casa».

Il robot allora può essere usato come strumento di continuità assistenziale ed estensione dell’intero team multidisciplinare.

Un robot implementato insieme a pazienti e operatori

Tra gli aspetti salienti del progetto c’è il percorso di co-progettazione che ha coinvolto fin dall’inizio personale sanitario, pazienti e caregiver attraverso questionari, test e strumenti di valutazione. In seguito, il lavoro con il gruppo ingegneristico ha permesso di individuare le attività realizzabili con la tecnologia disponibile.

«Tra queste c’è, per esempio, la possibilità di utilizzare ALTER-EGO come vero e proprio avatar di persone con mobilità molto ridotta, una prospettiva interessante anche per i pazienti con altre malattie neurodegenerative» spiega Piras. «Crediamo che la vera innovazione non consista semplicemente nel creare una tecnologia avanzata, ma nel costruire strumenti che rispondano a bisogni concreti».

Un aspetto innovativo è il tipo di informazioni che verranno raccolte. «In un periodo in cui si parla molto di raccolta dati, può sembrare insolito, ma per noi il dato più importante è proprio l’esperienza delle persone – puntualizza Manuel Catalano, ricercatore responsabile dell’Unità NuBots dell’IIT –. In questa fase il nostro interesse principale non è raccogliere parametri clinici o dati fisiologici, ma capire come le persone vivono l’esperienza di interazione con il robot». Un robot, spiega, «dotato di un’intelligenza artificiale e computazionale distribuita nel suo corpo e nei suoi sistemi di calcolo, che può supportare le figure professionali che lavorano in ospedale». E non solo.

Una storia che viene da lontano

Il percorso di ALTER-EGO comincia molto prima e in un contesto totalmente diverso: quello sismico. Un ambiente diverso ma con diversi punti in comune con quello ospedaliero, come la precisione, la destrezza, e la necessità di presenza a distanza.

«Dopo un terremoto un robot deve sapersi muovere in edifici danneggiati, con ostacoli e situazioni impreviste – spiega Catalano -. In ospedale deve muoversi tra persone, letti, carrozzine, operatori e pazienti fragili. In entrambi i casi il robot diventa un avatar umano perché permette da un lato a ingegneri e tecnici di entrare virtualmente in edifici pericolosi senza esporsi al rischio e, dall’altro, a medici e operatori di essere “presenti” a distanza, anche presso il domicilio del paziente».

Lo spartiacque tra passato e presente

La prima esperienza risale alla più importante competizione di robotica umanoide degli ultimi decenni organizzata dalla Defence Advanced Research Project Agency (DARPA), la DARPA Robotics Challenge. Era il momento di Walkman, un androide alto 2,20 metri e pesante oltre 100 chili, diventato famoso per il suo impiego in seguito al terremoto di Amatrice del 2016.

A un certo punto il team si è chiesto come utilizzare questi strumenti in altri contesti e la tecnologia ha iniziato a cambiare forma e finalità. «ALTER-EGO è alto massimo 1,40 metri e ha un aspetto antropomorfo che non fa paura. Il riscontro è stato positivo, gli utenti lo hanno trovato amichevole, simpatico, provano empatia verso di lui. Abbiamo progettato sistemi di movimento, attuatori e mani robotiche ispirati al corpo umano proprio per creare un’interazione il più possibile naturale e sicura per le persone fragili» spiega Catalano.

Una duplice natura

Simile all’essere umano, ma non troppo.

Catalano racconta che la sfida più grande è stata trovare il giusto equilibrio tra familiarità e artificialità per evitare di entrare nella cosiddetta “Uncanny Valley”: quella sensazione di disagio che può nascere quando un robot appare quasi umano, ma non abbastanza da risultare davvero naturale.

Il nome stesso racconta la sua natura. «All’interno del laboratorio lo chiamiamo “EGO” quando opera come entità autonoma. Diventa invece “ALTER-EGO” quando assume il ruolo di avatar di una persona, ospitando competenze, capacità e intelligenza di chi lo utilizza. L’idea era quella di un robot che fosse contemporaneamente un’individualità autonoma e un’estensione dell’essere umano». Per esempio il medico che si interfaccia a distanza con il paziente o il caregiver.

Quattro le direttrici del progetto

La sperimentazione in corso si concentra su quattro aree di attività. La prima riguarda la telepresenza. Il robot può essere controllato a distanza da professionisti sanitari che, attraverso telecamere, microfoni e sistemi di teleoperazione, riescono a interagire con il paziente come se fossero fisicamente presenti.

«Una seconda area riguarda l’accoglienza e l’orientamento» prosegue Piras. «ALTER-EGO può fornire informazioni sulla struttura sanitaria, accompagnare i pazienti nelle attività quotidiane e ricordare appuntamenti o procedure programmate. La piattaforma viene inoltre utilizzata per attività di monitoraggio, tra cui la somministrazione periodica della Visual Analogue Scale o scala VAS del dolore, che permette di seguire l’andamento dei sintomi durante la giornata».

Infine, il robot può svolgere piccoli servizi logistici come trasportare oggetti, consegnare materiali agli operatori o supportare alcune attività riabilitative.

Più tecnologia, più tempo per la relazione umana

«Delegando al robot attività semplici e ripetitive, come portate una bottiglietta d’acqua o abbassare le tapparelle – racconta Piras – il personale sanitario può dedicare più tempo alla relazione con il paziente, all’ascolto e alle attività che richiedono competenze professionali elevate».

Nel progetto sarà determinante anche l’impiego dell’intelligenza artificiale, tecnologia intrinsecamente connessa alla robotica. Le applicazioni riguarderanno la comunicazione, il dialogo, la comprensione delle richieste, ma anche la capacità di manipolare oggetti e interagire fisicamente con l’ambiente.

«A questo si aggiunge un altro aspetto importante – chiarisce Catalano –. Quando il robot viene utilizzato come avatar, l’intelligenza artificiale si combina con quella dell’operatore umano che lo controlla, rendendo l’interazione ancora più efficace».

Dalla sperimentazione alla pratica clinica

La sperimentazione proseguirà fino a novembre e verranno valutati aspetti fondamentali come sicurezza, usabilità, efficacia e reale utilità clinica.

«Il nostro obiettivo – aggiunge Piras – sarà anche quello di capire se sistemi di questo tipo possano essere integrati nel Servizio sanitario nazionale, considerando non solo i costi della tecnologia, ma anche eventuali benefici legati alla riduzione delle complicanze, degli accessi impropri al pronto soccorso e al miglioramento dell’assistenza domiciliare».

Solo allora sarà possibile capire se ALTER-EGO potrà compiere il passo successivo, uscendo dai contesti sperimentali per entrare nella pratica clinica quotidiana, includendo anche test domiciliari.

«Siamo in una fase di rivoluzioni in ambito riabilitativo e in particolare nella riabilitazione delle patologie neurodegenerative. La robotica affiancata dall’intelligenza artificiale rappresenterà una soluzione che permetterà di compensare quello che purtroppo le malattie neurodegenerative comportano» puntualizza Christian Lunetta, direttore del Dipartimento di Riabilitazione neuromotoria del Maugeri, sottolineando che il trial in corso sulle malattie neuromuscolari è il primo al mondo e che stanno sviluppando su questo fronte una serie di progetti per comprendere fino a dove queste tecnologie andranno a supportare i pazienti con malattie del motoneurone.

«La riabilitazione neurologica e neuromotoria oggi si sta agevolando dell’innovazione tecnologica» e il progetto Fit4MedRob – spiega Lunetta – vuole disegnare il futuro della riabilitazione in Italia, attraverso «l’implementazione di nuove tecnologie, lo sviluppo di nuovi prototipi, tra cui robot sociali e assistivi, e la valutazione del reale impatto della robotica in diversi contesti clinici».

«Ormai viviamo circondati da robot e sistemi intelligenti – conclude Catalano –. Molti utenti sviluppano gradi di familiarità elevati con questi strumenti, utilizzandoli sempre più in modo naturale. La vera domanda non è se arriveranno nelle abitazioni, ma come convivranno con noi e quale ruolo avranno nella nostra vita. La tecnologia continuerà a evolversi e a trasformare la società. Il compito di chi sviluppa queste innovazioni è capire in anticipo come utilizzarle nel modo più utile e responsabile possibile».