Oggi è la Giornata internazionale per l’epilessia e la Fondazione Epilessia LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) avvia la campagna 2026 per contrastare pregiudizi, discriminazione e stigma che ancora oggi pesano sulle persone con epilessia e i loro caregiver.
«I nostri principali obiettivi sono da un lato la raccolta fondi (da destinare poi ogni anno al supporto di progetti di ricerca clinica e/o sperimentale) e dall’altro la promozione di iniziative rivolte alla popolazione generale e a specifiche categorie professionali (insegnanti, datori di lavoro…) affinché si riesca in modo significativo a ridurre lo stigma, sia individuale che sociale, che affligge tuttora chi soffre di epilessia» dichiara Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione.
«Pur essendo l’epilessia una delle patologie neurologiche croniche più diffuse a livello globale, gravata spesso da problemi complessi sia diagnostici che terapeutici, su di essa le istituzioni investono molto poco sia in ricerca che in assistenza. Le forme di epilessia sono molteplici e di diversa gravità; le terapie sono sintomatiche e non riescono a tenere sotto controllo tutti i casi».
«Ormai da molti anni la Fondazione è un formidabile braccio operativo di LICE in ambito solidaristico e di utilità sociale» aggiunge Carlo Andrea Galimberti, presidente della Lega Italiana Contro L’Epilessia, sottolineando che LICE è «la più ampia società medico-scientifica nazionale del settore e si fa interprete delle esigenze di salute, di assistenza e di inclusione sociale che alcune caratteristiche della malattia rendono peculiari».
La Fondazione – spiega – affianca la società scientifica nel supportare economicamente la ricerca sull’epilessia e svolge anche attività di informazione, che sono «indispensabili contro la perseveranza di alcuni pregiudizi e stereotipi culturali. La lotta contro lo stigma perdurante è d’altronde fondamentale per consentire un reale miglioramento della qualità di vita delle persone che quotidianamente debbono affrontare il peso complessivo derivante dall’epilessia, costituto sia dalle problematiche di salute che dalle loro particolari complicanze socio-conomiche» puntualizza Galimberti.
Tra le iniziative della campagna, la presentazione di Alice, chatbot realizzato in collaborazione con l’Università Federico II di Napoli, per consultare il materiale divulgativo LICE grazie all’intelligenza artificiale: si integra con il sito LICE aiutando gli utenti ad avere le risposte alle richieste poste. Inoltre, viene attivato uno sportello legale informativo dedicato alle persone con epilessia e ai loro caregiver per un supporto su questioni che possono riguardare il diritto allo studio, alla salute, alla privacy, al lavoro, ecc.
Gli obiettivi dello sportello sono molteplici: informazione generale in merito ai diritti riconosciuti dalla legge; risposta a quesiti specifici e assistenza per la redazione di atti e comunicazioni a contenuto legale; supporto nella gestione di eventuali fasi pre-contenziose.
