Una rete tra Italia, Grecia e Cipro: è nato a Roma il Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH), una piattaforma che riunisce clinici e associazioni di pazienti, insieme alla Thalassaemia International Federation.

L’obiettivo è fare rete per migliorare l’accesso alle cure e alle innovazioni terapeutiche per le persone con emoglobinopatie, tra cui talassemia e anemia falciforme, tra le malattie ereditarie più diffuse nella regione mediterranea.

Tra gli impegni condivisi nella dichiarazione di intenti ci sono l’ascolto dei pazienti, la condivisione di conoscenze e buone pratiche, l’individuazione dei bisogni ancora insoddisfatti, la promozione di interventi basati sulle evidenze e la sostenibilità delle scorte di sangue.

«Nel Mediterraneo esiste da decenni una competenza straordinaria nella cura delle emoglobinopatie, ma conoscenze e buone pratiche non sempre riescono a superare facilmente i confini nazionali», ha dichiarato Antonio Giulio Piga, dell’Università di Torino e membro del Founding Steering Committee del MNfH. «Collegando l’esperienza clinica con quella dei pazienti, la rete può contribuire a trasformare ciò che già sappiamo in risultati migliori per le persone che vivono con queste patologie».

Dati, accesso alle cure e voce dei pazienti

La rete partirà da quattro obiettivi: comprendere meglio bisogni e criticità nell’accesso alle cure e dei percorsi assistenziali, rafforzare la collaborazione tra professionisti sanitari, pazienti, ricercatori e decisori, garantire un ruolo attivo alle persone con emoglobinopatie nell’individuazione delle priorità e condividere evidenze cliniche, dati real-world e risultati della ricerca.

«Il Mediterraneo dispone già di una profonda esperienza nella cura delle emoglobinopatie, ma esistono lacune nel modo in cui conoscenze, evidenze e innovazione si traducono in un accesso equo per i pazienti», ha puntualizzato Adam Plich, cofondatore e CEO di Avanzanite Bioscience, che sostiene il progetto. Progetto che nella fase iniziale coinvolgerà Italia, Grecia e Cipro ma già si guarda all’eventuale estensione della collaborazione ad altri Paesi mediterranei.