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Legge di bilancio 2025: più potere alle associazioni dei pazienti oncologici

La Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (Favo) è oggi protagonista di un passaggio fondamentale per il sistema sanitario italiano: la legge di bilancio 2025 (n. 207/2024) riconosce ufficialmente il ruolo delle associazioni dei pazienti nelle scelte strategiche del Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Una conquista frutto di anni di lavoro con Agenas e il Ministero della Salute, che rende i pazienti parte attiva nei processi decisionali, compresa la partecipazione alla Commissione scientifica ed economica dell’Aifa.

Favo è stata nominata componente del nuovo Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (Cro), che avrà il compito di garantire l’omogeneità, il monitoraggio e l’aggiornamento delle Reti in tutto il Paese.

Francesco De Lorenzo, Presidente Favo, l’ha definita una «rivoluzione epocale. Non sarà più possibile progettare la sanità solo dalla prospettiva dell’offerta e dei professionisti. L’ordinamento ha finalmente riconosciuto il valore specifico di quegli enti che possono offrire un contributo insostituibile alla definizione delle politiche sanitarie».

Una rete per rispondere ai nuovi bisogni dei malati oncologici

A Roma, nell’ambito della XX Giornata nazionale del malato oncologico promossa da Favo, è stato presentato il 17° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici. 

I numeri parlano chiaro: oggi in Italia vivono 3,7 milioni di persone dopo una diagnosi di tumore, pari al 6,2% della popolazione. Nel 2010 erano 2,6 milioni e si stima che saranno 4 milioni entro il 2030. Cresce anche il numero di persone guarite o che convivono con la malattia come condizione cronica, con bisogni sempre più complessi e diversificati.

Per rispondere a questa evoluzione, le Reti Oncologiche si confermano il modello organizzativo più efficace, capace di integrare ospedale e territorio, di affrontare criticità come inappropriatezza, disuguaglianze e tempi d’attesa, e di ridurre la mobilità inter-regionale che nel 2022 ha generato oltre 2 miliardi di euro di spesa sanitaria.

Il CRO, fortemente voluto dal Ministero della Salute e reso operativo dal nuovo decreto del 10 aprile 2025, vedrà la partecipazione di tutti i referenti regionali, insieme ad Agenas, Iss, Aifa e ai rappresentanti delle associazioni. Sarà lo strumento centrale per coordinare e potenziare le Reti Oncologiche.

Partecipazione, formazione e visione: l’oncologia come laboratorio di sistema

Il nuovo modello voluto da Favo prevede una partecipazione strutturata e trasparente delle associazioni, non solo nella gestione clinica, ma anche nella programmazione, nella valutazione degli esiti e nella definizione dei percorsi di cura. Un documento condiviso con Agenas, in fase finale di approvazione in Conferenza Stato-Regioni, definisce le regole per questa istituzionalizzazione.

Accanto alla governance, è centrale anche il tema della formazione. Nasce la Fondazione SICO, con l’obiettivo di colmare il gap educativo nella chirurgia oncologica, formando una nuova generazione di professionisti altamente specializzati.

«Solo investendo nella formazione  possiamo sperare di vedere progressi tangibili nella cura del paziente oncologico e nella qualità della sua vita», ha commentato Gaya Spolverato, membro del CdA della Fondazione SICO per la formazione in chirurgia oncologica e Direttrice del Programma di Fellowship.

Sul fronte dell’HTA (Health Technology Assessment), Agenas e Sihta stanno attivando percorsi per garantire il coinvolgimento civico e l’ascolto strutturato delle rappresentanze dei pazienti.

Come ha sottolineato Elisabetta Iannelli, segretario Favo, la vicinanza quotidiana ai malati rende le associazioni un osservatorio prezioso anche su aspetti non clinici, come qualità della vita, dimensione sociale della malattia, e sostegno a caregiver e famiglie. L’oncologia, grazie a questo approccio, si conferma un laboratorio avanzato di partecipazione, innovazione e sostenibilità per tutto il Ssn. 

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