Si chiama Lunet (LUpus eritematoso sistemico NETwork) ed è il primo registro nazionale italiano dedicato ai pazienti con lupus eritematoso sistemico, malattia che in Italia colpisce circa 23mila persone.

«Il registro, promosso dalla SIAAIC, ha l’obiettivo di raccogliere dati clinici e di laboratorio su tutti i pazienti con LES, aumentare la conoscenza degli aspetti ancora non noti della malattia e costruire la prima mappa epidemiologica nazionale della sua distribuzione regionale, un dato che in altri Paesi esiste già ma che in Italia manca ancora» commenta Vincenzo Patella, presidente della Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica (SIAAIC).

Come spiega Angelo Vacca, direttore della Medicina Interna “Baccelli” del Policlinico di Bari, il lupus eritematoso sistemico è una patologia cronica che colpisce soprattutto giovani donne. «Non conosciamo ancora con precisione il meccanismo iniziale che porta allo sviluppo della malattia, ma l’ipotesi più accreditata è che, in soggetti geneticamente predisposti, agiscano diversi fattori scatenanti, tra cui stimoli ormonali, esposizione alla luce solare, infezioni virali che possono determinare una disregolazione del sistema immunitario, il quale inizia a produrre autoanticorpi diretti contro diverse strutture dell’organismo».

«La malattia può manifestarsi in modi molto diversi da paziente a paziente, il che la rende particolarmente difficile da riconoscere. I sintomi variano dalle eruzioni cutanee a farfalla sul viso ai dolori articolari, dalla nefrite lupica alle manifestazioni neurologiche, e spesso si sovrappongono a quelli di altre malattie autoimmuni. Il risultato è che la diagnosi arriva spesso dopo 4-6 anni dall’esordio, un ritardo inaccettabile che può causare danni permanenti» spiega Eustachio Nettis, presidente del Congresso di Immunologia Clinica in corso fino a domani a Bari e direttore della Clinica Allergologica Universitaria del Policlinico di Bari.

«Raccogliendo i dati di tutti i pazienti con LES, il registro Lunet – aggiunge – permetterà di aumentare la capacità diagnostica dei medici e di testare in un contesto reale l’efficacia dei farmaci disponibili come Belimumab e Anifrolumab, che, se introdotti precocemente, permettono nella maggior parte dei casi un ottimo controllo della malattia, fino a ottenere una remissione clinica».