Il 28 febbraio 2025 si celebra a livello globale la giornata delle malattie rare.

La campagna #UNIAMOleforze, lanciata il 30 gennaio presso il Ministero della Salute e seguita da oltre sessanta eventi che hanno messo in luce le esigenze delle persone affette da malattie rare (più di 2 milioni solo in Italia), è arrivata oggi a Roma, all’Istituto Luigi Sturzo, dove si è svolto il convegno finale.

L’obiettivo di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare che rappresenta la comunità delle persone con malattia rara in Italia, è sensibilizzare le istituzioni e la cittadinanza riguardo al lungo e spesso difficile “viaggio” che affrontano i pazienti e le loro famiglie dal momento della diagnosi.

Uniamo ha scelto come tema del 2025 la ricerca, dal momento che «solo per circa 450 malattie rare delle 8.000 a oggi conosciute esiste una cura, tutte le altre possono beneficiare di riabilitazione e poco altro, per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici» ha commentato Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo, in apertura al convegno. Ecco perché «bisogna sostenere tutti i tipi di ricerca».

Inoltre, come ha sottolineato Fabrizio Farnetani, Vice Presidente Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali e Consigliere Uniamo, «solo il 5 % delle malattie rare ha una cura, il 3% dei pazienti» e «i target che erano prefissati a livello europeo sono purtroppo ancora lontani e anche le previsioni della legge 175/2021 (Testo Unico delle Malattie Rare) e del Pnmr 2023-2026 in tema di ricerca sono ancora in gran parte da attuare».