Malattie rare neuromuscolari. A che punto sono i servizi di continuità assistenziale territoriale? A scattare una fotografia delle carenze che ancora contraddistinguono la presa in carico dei pazienti, nonostante la spinta alla riorganizzazione dei processi assistenziali sanitari promossi dal DM 77, è l’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali che, insieme a AiSDeT (Associazione Italiana di Sanità Digitale e Telemedicina), ha promosso un’indagine articolata per macroregioni (Nord, Centro e Sud) sullo stato della qualità assistenziale dei servizi disponibili per questi pazienti fragili. 

A Milano si è svolto il primo di tre incontri che, nei prossimi mesi, toccheranno anche le città di Napoli e Roma, per una mappatura della situazione su tutto il territorio nazionale.

Il punto sul Nord Italia

Intanto, nell’incontro organizzato giovedì scorso a Palazzo Pirelli in collaborazione con AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), FamiglieSMA (Atrofia Muscolare Spinale), AISLA (Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), e AltroDomani, il punto sul Nord Italia.

«Nelle Regioni del Nord – riferisce Massimo Caruso, segretario generale dell’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali territoriali e di AiSDeT (Associazione Italiana di Sanità Digitale e Telemedicina) – si procede ancora con lentezza nel porre a regime quell’assistenza basata sui centri territoriali, in cui sia presente una équipe multidisciplinare necessaria ad affrontare la presa in carico e la gestione quotidiana dei percorsi di cura dei pazienti affetti da malattie rare neuromuscolari, evitando che si rivolgano continuamente ai centri di riferimento, anche distanti diversi chilometri dalla zona di residenza».

Il luogo di riferimento per la gestione quotidiana del percorso di cura dovrebbero essere le Case di comunità. «Ma, oggi, nelle Regioni settentrionali, anche se sono stati superati i target intermedi, meno del 3% delle strutture attive garantisce contemporaneamente la presenza medica h24, l’assistenza infermieristica per 12 ore e i servizi diagnostici».

E la mancata messa a regime delle Case di comunità «non consente ancora un’appropriata presa in carico del paziente, che sia integrata nei team multidisciplinari (neurologi, fisiatri, pneumologi, psicologi). Impedisce, per esempio, alcune forme assistenziali come una rapida attivazione dell’ADI (l’Assistenza Domiciliare Integrata ndr.) per le terapie riabilitative e l’utilizzo di servizi di Telemedicina e Telemonitoraggio e Teleconsulto necessari per il dialogo e lo scambio da remoto con i centri specialistici di riferimento».

Il sistema assistenziale per i pazienti con malattie rare neuromuscolari si regge «per la tenace attività delle associazioni pazienti e dei centri specializzati afferenti alle Reti regionali delle malattie rare neuromuscolari, che ruotano su centri Hub di riferimento, a volte con ambulatori sgranati sui territori e a volte no, ma comunque al di fuori di una visione sistemica e organica delle Regioni. E la mancanza della necessaria integrazione con i MMG e con gli ambulatori di riferimento e di riabilitazione ostacola la piena presa in carico del paziente».

Verso modelli innovativi di cura e di assistenza

È necessaria secondo Caruso, coordinatore scientifico dell’indagine, una «revisione radicale» dell’attuale offerta assistenziale, sostenuta da un modello di governance che inauguri un approccio multidisciplinare integrato. «Necessari anche interventi per garantire maggiore sostenibilità alle famiglie, i cui costi sostenuti sono importanti, dall’assistenza e cura (40% della spesa), all’adattamento domestico e agli ausili, ai trasporti e alla logistica, come le spese vive per il carburante o per l’utilizzo di mezzi di trasporto privati idonei al carico di carrozzine».

Gli aiuti economici delle istituzioni nazionali e regionali, ha puntualizzato, non riescono a coprire adeguatamente le spese «e non di rado le stesse associazioni devono sostenere i propri associati, evitando che si rinunci alle cure».

Dopo la presentazione dei dati relativi alle Regioni del Sud e del Centro, le associazioni lanceranno un documento di proposta di miglioramento del modello organizzativo assistenziale che possa essere utile al lavoro sulla Legge Delega sull’assistenza territoriale al vaglio delle Commissioni parlamentari.