La legge approvata oggi (”Disposizioni in materia di parità di trattamento, non discriminazione e garanzia del diritto all’oblio delle persone guarite da patologie oncologiche”, primi firmatari Maria Elena Boschi e Patrizia Marrocco) aveva ricevuto l’Ok della Camera il 3 agosto scorso. Ieri il Senato della Repubblica ha approvato in via definitiva il testo. Associazioni pazienti e oncologi plaudono all’iniziativa.
“Con l’approvazione definitiva della legge sull’oblio oncologico – ha affermato il presidente FAVO (Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia) Francesco De Lorenzo, finalmente vengono cancellati per legge lo stigma cancro = morte e lo stigma cancro = malattia incurabile e inguaribile, purtroppo ancora ben radicati nel comune sentire. I guariti dal cancro non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare”. Prosegue De Lorenzo “La legge riconosce anche formalmente il ruolo ed il coinvolgimento attivo delle associazioni di pazienti oncologici dalla promozione alla stesura della legge che attribuisce alle Reti associative e alle associazioni di secondo livello iscritte al RUNTS il ruolo centrale di consulenza nella fase attuativa della legge: è un passo molto importante, perché sono le Associazioni di pazienti e di volontariato il vero motore di questo cambiamento culturale”.
“I cittadini guariti dal cancro in Italia non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare – afferma Francesco Perrone, Presidente AIOM -. Sono infatti previste specifiche norme che tutelano gli ex pazienti da possibili discriminazioni nel campo assicurativo e finanziario, oltre che nell’ambito lavorativo. La Legge approvata anche al Senato prevede il divieto di richiedere informazioni su una pregressa patologia oncologica dopo 10 anni dal termine dei trattamenti in assenza di recidiva di malattia in questo periodo. Per i pazienti in cui la diagnosi sia antecedente ai 21 anni, questo limite è ridotto a 5 anni. La legge non tutela solo nei rapporti con banche e assicurazioni ma anche in sede concorsuale, qualora sia prevista un’idoneità fisica e nell’ambito dei procedimenti di adozione. È, pertanto, una legge più avanzata rispetto a quanto stabilito in altri Stati che hanno già adottato norme su questo tema”.
È inoltre previsto che, con procedure da definire attraverso un tavolo tecnico del Ministero della Salute, vengano istituite tabelle che consentano di ridurre ulteriormente questi tempi in base alla differente patologia oncologica.
“Siamo pronti a collaborare con le Istituzioni per definire le tabelle e rendere subito operativa nei dettagli la nuova norma – spiegano Saverio Cinieri (Presidente Fondazione AIOM) e Giordano Beretta (Past President Fondazione AIOM) -. Siamo finalmente arrivati alla definizione di una Legge etica, di una Legge di civiltà che migliora il reinserimento nella vita attiva dei cittadini che hanno superato la patologia oncologica”.
“La legge approvata dal Parlamento italiano è un modello da imitare anche per tutti gli altri Paesi europei poiché non si limita a garantire il diritto all’oblio, ma tutela i guariti da ogni forma di discriminazione o disparità di trattamento rispetto alle persone sane, al fine di assicurare che alla guarigione clinica della persona corrisponda la possibilità di esercitare i propri diritti in condizioni di eguaglianza rispetto al resto della popolazione” afferma Elisabetta Iannelli, segretario generale FAVO (Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia). “Fatta la legge, siano presto emanati i decreti attuativi. L’attenzione si sposta sul Governo ed in particolare sui Ministeri della Salute, della Giustizia e del Lavoro, che in tempi brevi (60 gg dall’entrata in vigore della legge) dovranno dare attuazione alla legge emanando i decreti che individueranno specificatamente l’elenco delle patologie oncologiche da considerarsi guarite in termini inferiori ai 10 o 5 anni previsti dalla legge. La Favo monitorerà l’attuazione della legge e darà il proprio contributo consulenziale alle istituzioni come previsto dalle norme.”
Un particolare, sentito ringraziamento, con cui FAVO ha collaborato nei diversi passaggi dell’iter parlamentare, anche per aver ostinatamente e con grande sensibilità portato avanti, in collaborazione con l’On. Boschi, l’emendamento che riconosce il ruolo delle Associazioni dei pazienti ai vari livelli attuativi della legge, assicurando così il necessario e continuo monitoraggio per garantire sempre i diritti previsti per legge a tutti i malati ed ai guariti.
L’On. Patrizia Marrocco prima firmataria della proposta di legge sull’Oblio oncologico e relatrice alla Camera, dichiara: ”Nessuna persona guarita dal cancro sarà più tenuta a dichiarare la malattia, nessuno si sentirà più dire ‘no, sei un soggetto fragile’. Sono onorata e commossa di avere presentato ad inizio legislatura questa sacrosanta proposta di legge, che colma un vuoto normativo e che era attesa da un milione di persone guarite. È motivo di particolare orgoglio di questo Parlamento e del mio gruppo in particolare l’avere posto questa proposta di legge come prioritaria arrivando all’approvazione definitiva ed unanime in soli 14 mesi dalla sua presentazione. Oggi l’Italia toglie dal petto degli ex malati la ‘lettera scarlatta’ e trasforma il ‘tu non puoi’ in ‘tu puoi”.
I guariti sono ex pazienti che hanno un’attesa di vita sovrapponibile a quella delle persone di pari età e sesso, perché la patologia oncologica che si sono lasciati alle spalle non determina più un eccesso di mortalità rispetto alla popolazione generale. Nella maggior parte dei casi una persona è guarita se sono passati 10 anni dalla fine dei trattamenti (ma nei tumori dell’infanzia e dell’adolescenza di parla di guarigione già dopo 5 anni). Ed era tempo che la società recepisse queste indicazioni certificate dai medici e dalla scienza. Perché alla guarigione medica deve corrispondere una guarigione giuridica e sociale.
Una strada lunga, quella della legge sull’oblio oncologico, che ha attraversato diverse legislature, ma che è finalmente arrivata in porto. Un progetto fortemente promosso e sostenuto da FAVO (Federazione Associazioni di Volontariato Oncologico) con la richiesta formale, molti anni fa, alla Commissione Europea di occuparsi di una legge sull’oblio oncologico.
Il 16 febbraio 2022, il Parlamento Europeo ha emanato la risoluzione ‘Rafforzare l’Europa nella lotta contro il cancro’, che mira a promuovere la permanenza sul lavoro dei sopravvissuti al cancro, il loro reinserimento nelle attività sociali e nel mercato del lavoro e che invita tutte le nazioni europee a garantire il diritto all’oblio 10 anni (5 anni) dopo la fine dei trattamenti, entro il 2025.
L’Italia ha risposto. E per le persone guarite dal tumore inizia oggi una nuova era.
