A Roma, presso l’Hotel Nazionale in Piazza Montecitorio, si è svolto l’evento conclusivo di RIUNIAMOCI, progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e l’Associazione Respiriamo Insieme. Obiettivo del progetto è supportare le persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio e i loro caregiver.

La Carta dei Bisogni

Durante l’evento è stata presentata la Carta dei Bisogni delle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre patologie polmonari, realizzata secondo le indicazioni dei pazienti emerse durante il progetto con l’obiettivo di costruire consapevolezza e sensibilizzare, in primis, la politica.

La Carta dei Bisogni, scaricabile dal sito della Federazione, è suddivisa in 7 macro aree: Salute fisica e gestione delle terapie; Supporto psicologico e sociale; Nutrizione e stili di vita; Ricerca e innovazione; Accesso equo e omogeneità delle cure; Sensibilizzazione e advocacy; Formazione per professionisti sanitari, pazienti e caregiver.

Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, ha sottolineato che l’obiettivo della Carta dei Bisogni è «uniformare le attrezzature per l’ossigenoterapia, garantendo finalmente il diritto alla mobilità e all’autonomia delle persone ossigeno-dipendenti, che oggi sono costrette a vivere nella prossimità della propria abitazione».