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In Parlamento si è ricostituito l’Intergruppo MICI, che potrà contare sul supporto dell’Alleanza tra pazienti e società scientifiche

Perché ne stiamo parlando
Il 14 novembre alla Camera dei deputati è stato presentato l’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), presieduto dall’On. Simona Loizzo. Contestualmente è stata presentata anche la nascita dell’Alleanza MICI, che supporterà i lavori dell’Intergruppo.

In Parlamento si è ricostituito l’Intergruppo MICI, che potrà contare sul supporto dell’Alleanza tra pazienti e società scientifiche

“Favorire la rete e la collaborazione multidisciplinare tra professionisti, pazienti e società scientifiche, affinché la politica possa tradurre le necessità delle persone affette da MICI in percorsi legislativi che permettano di ottenere risultati concreti per il miglioramento dell’assistenza e della presa in carico”. È questo il messaggio lanciato dall’On. Simona Loizzo in occasione della Conferenza Stampa di Presentazione dell’Intergruppo Parlamentare sulle MICI, svoltasi alla Camera dei deputati il 14 novembre alla presenza del Sottosegretario di Stato alla Salute On. Marcello Gemmato. Durante l’evento è stata annunciata, inoltre, la costituzione dell’ALLEANZA MICI, promossa da AMICI Italia, alla quale hanno già aderito Ig-IBD (Italian Group for the Study of Inflammatory Bowel Disease) e SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica). L’ALLEANZA fungerà da “braccio operativo” multistakeholder promosso da medici e pazienti che, insieme, si occuperanno di affrontare e contribuire a risolvere i problemi socio-sanitari che queste patologie pongono.

Il valore della comunità scientifica e delle Associazioni

La collaborazione tra le Associazioni pazienti e la comunità scientifica è una straordinaria linfa dalla quale la politica deve trarre spunti di riflessione da tradurre in indirizzi legislativi a favore dei pazienti. La ricostituzione dell’Intergruppo MICI, che potrà contare sull’Alleanza MICI, è un esempio di questo approccio virtuoso che ci ha permesso di ottenere grandi risultati già, ad esempio, nel mondo delle Malattie Rare, nel quale l’Italia è un esempio per l’Europa”. Con queste parole il Sottosegretario alla Salute On. Marcello Gemmato ha inaugurato la Conferenza Stampa di Presentazione dell’Intergruppo MICI, nato su iniziativa dell’On. Simona Loizzo. “Il principio di universalità del nostro SSN, che non va mai dato per scontato, va costantemente sostenuto non solo tramite nuovi finanziamenti e risorse, ma anche immaginando nuovi modelli organizzativi nei quali a fare la differenza sono le reti tra professionisti, associazioni e istituzioni”, ha concluso Gemmato.

Il valore della digitalizzazione e della medicina di prossimità

“Era doveroso ricostituire questo Intergruppo anche nella XIX Legislatura, per cercare di ascoltare le necessità e i bisogni di oltre 250.000 persone che nel nostro Paese sono affette da Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, come la Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa. Per questo sono emozionata oggi nell’annunciare la nascita di questo Intergruppo. Poter contare sul lavoro dell’ALLEANZA MICI significa avere a disposizione un supporto scientifico prezioso per delineare le aree di intervento e le azioni politiche da intraprendere”, ha commentato l’On. Simona Loizzo, Presidente del neonato Intergruppo, che ha poi sottolineato l’importanza degli strumenti della sanità digitale: “E’ necessario che la sanità digitale diventi un fattore strutturale per il nostro SSN. Grazie agli strumenti della telemedicina e del teleconsulto possiamo garantire una medicina di prossimità che sia al servizio del paziente e che possa contare su una collaborazione multidisciplinare tra diversi professionisti: l’Intergruppo lavorerà anche in questo senso”.

L’importanza della diagnosi precoce

Alla Conferenza Stampa è intervenuto Salvo Leone, Direttore Generale di Amici Italia, che si è soffermato sull’importanza delle diagnosi precoci: “L’Intergruppo è un eccezionale punto di partenza verso una maggiore comprensione e sensibilizzazione riguardo a un problema di salute pubblica che interessa molti cittadini. In questo contesto sono rappresentati, infatti, tutti gli attori cruciali del sistema: dai pazienti ai professionisti sanitari, fino ad arrivare alla politica, che decide come e dove investire. Accogliamo con grande favore le parole del Sottosegretario Gemmato circa l’impegno del governo di continuare a sostenere il SSN. Sappiamo che il tempo è una variabile fondamentale in tutte le patologie, e così anche per le MICI. È dunque necessario ridurre le tempistiche tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi, per poter garantire una gestione più efficace della patologia; allo stesso tempo serve recuperare l’arretrato delle liste d’attesa e investire in una digitalizzazione sempre più diffusa”.

Una platea destinata ad aumentare: il tema della nutrizione

“Sono 250mila le persone che in Italia sono affette da Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, una platea che però è destinata ad aumentare: si stima che nel 2030 potremo avere una prevalenza dai numeri impressionanti, con una persona su 100 affetta da MICI, patologie che rappresentano una disabilità spesso invisibile, che non emerge all’esterno”. Il Segretario Generale di IG-IBD, Flavio Caprioli, introduce il tema della nutrizione: “Non sappiamo ancora di preciso quali siano i fattori che concorrono all’aumento di queste patologie, ma sicuramente l’alimentazione è uno di questi. Uno dei primati dell’Italia è quello dello studio del ciclo della nutrizione, e questo è uno dei fattori sui quali l’Intergruppo dovrà concentrarsi. L’obiettivo che abbiamo è infatti quello di arrivare a prevenire queste patologie, agendo su una corretta alimentazione, possibilmente associata a supplementi nutrizionali”.

L’incidenza delle MICI è in aumento anche nell’età pediatrica

Il Presidente di SIGENP Claudio Romano si è concentrato sull’incidenza della patologia nei bambini: “Il 25% delle diagnosi di MICI avviene sotto i sedici anni, il 6% addirittura sotto i sei anni. Si tratta di patologie complesse e spesso aggressive, per le quali sono necessarie le competenze multidisciplinari che contraddistinguono i centri per la cura delle MICI presenti nella rete di SIGENP. Per quanto riguarda l’alimentazione, sappiamo che il pediatra è il primo nutrizionista dei bambini, e dunque in questo caso è possibile monitorare al meglio la gestione della malnutrizione anche nel corso degli anni. Auspico che l’Intergruppo possa arrivare, in tempi non lunghissimi e grazie al contributo trasversale dell’ALLEANZA, a risultati tangibili in favore dei pazienti affetti da MICI”.

Keypoints

  • Il 14 novembre alla Camera dei deputati è stato presentato l’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), presieduto dall’On. Simona Loizzo
  • Contestualmente è stata presentata anche la nascita dell’Alleanza MICI, “braccio operativo” che supporterà i lavori dell’Intergruppo, promossa da Amici Italia Onlus, alla quale hanno aderito Ig-IBD e SIGENP
  • In Italia sono 250.000 le persone affette da MICI, ma il numero è destinato ad aumentare
  • Si stima che nel 2030 avremo una prevalenza di una persona su cento affetta da MICI
  • La collaborazione multidisciplinare tra pazienti, professionisti sanitari, società scientifiche e politica sarà alla base del lavoro dell’Intergruppo, con l’obiettivo di indirizzare i percorsi legislativi a partire dalle necessità e i bisogni manifestati da medici e persone affette da MICI
  • Il primo focus dell’Intergruppo sarà la nutrizione, fattore determinante nell’aumento di queste patologie
  • L’aumento delle MICI è visibile anche in età pediatrica: una diagnosi su quattro avviene sotto i 16 anni
  • Poter contare sulla collaborazione di competenze multidisciplinari contribuisce a una migliore gestione di patologie complesse e aggressive

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