Entro il 2031 l’Italia dovrà dotarsi di una Legge a tutela delle persone con epilessia. Lo prevede il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici (IGAP), ratificato nel 2022 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. «Una legge a tutela dei diritti delle persone che convivono con l’epilessia, una delle malattie neurologiche croniche più diffuse: colpisce oltre 50 milioni di persone in tutto il mondo, più di 500 mila in Italia, di cui circa 1 su 4 assume oltre 3 farmaci» spiega Rosa Cervellione, Presidente della Federazione Italiana Epilessie (FIE).

La FIE ha presentato oggi pomeriggio in Senato i risultati della ricerca sui bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia, condotta in collaborazione con IQVIA. «Risultati importanti – puntualizza Cervellione – per supportare con dati concreti le Istituzioni nazionali chiamate a sviluppare la prima legislazione in materia, in attuazione del Piano deliberato dall’OMS che, tra i suoi obiettivi, prevede che entro dieci anni gli Stati si dotino di una legge che accolga e soddisfi i bisogni delle persone con epilessia e ne tuteli i diritti». L’obiettivo dunque è che il legislatore codifichi i diritti delle persone con epilessia e, attraverso un atto normativo, l’esigibilità di tali diritti.

L’epilessia

Come si legge nel Libro Bianco dell’Epilessia in Italia, secondo la definizione dell’International League Against Epilepsy (ILAE) l’epilessia è una malattia caratterizzata da una persistente predisposizione a sviluppare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali di tale condizione. Le crisi epilettiche rappresentano solo una parte, sebbene consistente, dello spettro clinico. Lungo il decorso della malattia possono associarsi infatti, anche se non necessariamente, disturbi neurologici diversi e diversi per gravità: disturbi comportamentali e del tono dell’umore, deficit cognitivi e motori…

Verso la prima legge per le persone con epilessia

«Ci sono quattro progetti di legge attualmente in esame alla X Commissione del Senato, ma questi progetti rispondono solo parzialmente ai bisogni delle persone con epilessia. Per questo abbiamo ritenuto utile, anzi indispensabile, fare esprimere la nostra comunità. In modo che la normativa possa effettivamente soddisfare le esigenze delle persone malate, dei caregiver e delle famiglie. Perché quando insorge una malattia cronica e grave come l’epilessia si ammala tutta la famiglia» puntualizza la Presidente FIE. «Basti pensare che la gestione di un bambino con forma grave è incompatibile con la vita professionale di entrambi genitori».

La Federazione Italiana Epilessie (FIE) ha dunque predisposto un questionario per riuscire a fornire al legislatore una mappa dei bisogni delle persone con questa patologia. «Abbiamo bisogno infatti di una legge che effettivamente possa essere risolutiva di alcune carenze con cui dobbiamo fare i conti nella gestione della malattia, carenze a livello sanitario, assistenziale, sociale ed economico».

L’impatto dell’epilessia sulla vita quotidiana

L’epilessia condiziona infatti pesantemente la vita quotidiana delle persone che ne soffrono e di chi se ne prende cura. Affrontare le crisi epilettiche e ciò che ne consegue rappresenta una sfida. «A partire dallo stigma» puntualizza Cervellione. «La crisi epilettica storicamente ha innescato grandi paure e mistificazioni, tanto da indurre le persone che ne soffrono a nasconderlo, per evitare discriminazioni». Ecco perché tuttora, spiega Cervellione, la persona con epilessia ha timore a dichiarare la sua condizione: «lo fa chi ha le forme più gravi». «Anche la nostra indagine registra questo dato. È importante allora informare il legislatore affinché vengano destinate maggiori risorse per attività di informazione e formazione, del personale scolastico, negli ambienti di lavoro, per ridurre lo stigma e garantire tutela e difesa dalla discriminazione nei contesti extra familiari».

Tra i bisogni delle persone con epilessia dall’indagine FIE emerge l’inserimento nei LEA di alcuni esami attualmente non inclusi, come la risonanza magnetica; la somministrazione dei farmaci a scuola; una migliore presa in carico della malattia; il sostegno alla ricerca in modo che riesca a rispondere al bisogno concreto di una cura. «Attualmente le cure disponibili agiscono sui sintomi e non sulle cause, in parte ancora sconosciute. Non abbiamo ancora dunque adeguati presidi clinici».

Secondo quanto emerso dall’indagine, circa 2 intervistati su 3 riferiscono di avere crisi epilettiche, nonostante le cure, e l’88% dichiara che l’epilessia interferisce in modo significativo sulla propria quotidianità, in ambito relazionale, lavorativo, scolastico e nel tempo libero. Risulta problematica anche la gestione delle cure per bambini e bambine e ragazzi e ragazze in ambito scolastico: solo nel 17% dei casi il personale scolastico garantisce infatti la somministrazione e solo in 1 caso su 3 i genitori possono accedere nelle scuole per provvedere direttamente alla somministrazione. Migliorabili sono inoltre i servizi di cura e presa in carico: il 54% è soddisfatto per come è seguito dal personale sanitario, ma il 72% si dichiara insoddisfatto per le liste d’attesa per visite e controlli. Inoltre, l’accesso ai servizi di diagnosi e cura è disomogeneo sul territorio nazionale: se al Nord il 34% degli intervistati esprime alta soddisfazione per tempi di attesa di visite e controlli, il valore crolla al 19% al Sud e nelle Isole. E anche per quanto riguarda gli aspetti logistici, solo il 21 % dei residenti al Sud è soddisfatto per la distanza dal centro dove recarsi per i controlli, rispetto al 36% dei pazienti residenti al Nord.

«Dalla nostra indagine – continua Cervellione – emerge che le famiglie spendono un quarto del reddito complessivo per le terapie, perché anche se i farmaci sono dispensati dal SSN, la regionalizzazione della sanità crea enormi disparità. Quando il farmaco esce dal prontuario medico una volta scaduto il brevetto, alcune regioni assicurano l’accesso gratuito solo al farmaco generico» sottovalutando, spiega Cervellione, l’impatto sull’equilibrio farmacologico raggiunto. Ma la gestione della malattia incide sull’economia complessiva della famiglia non solo per la terapia farmacologica: «tutti gli interventi di contorno, di potenziamento cognitivo, l’eventuale fisioterapia, sono infatti a carico delle famiglie».

Il ruolo delle associazioni di pazienti

Le associazioni di pazienti, secondo Cervellione, possono giocare un ruolo chiave per arrivare a una reale tutela dei diritti delle persone con epilessia. I portatori di interesse possono partecipare, per esempio, in maniera proattiva e competente ai tavoli in cui si discute degli investimenti in ricerca e fornire linee di indirizzo in modo che il lavoro della comunità scientifica sia finalizzato a soddisfare i bisogni inattesi dei pazienti.

«Vorremmo una ricerca che punti a portare al letto del malato nel più breve tempo possibile una terapia» precisa Cervellione. E racconta come una delle associazioni federate nella FIE, il Gruppo Famiglie Dravet (sindrome rara e molto grave), contribuisce a disegnare percorsi di ricerca: «mettendo a bando dei finanziamenti e ingaggiando una commissione tecnica di ricercatori che valuti i progetti, seleziona quali finanziare».

«Quando convivi con una malattia – continua la Presidente FIE – trovarsi con persone che vivono lo stesso problema ti cambia la vita. Proprio intorno a questo bisogno sono nate le associazioni dei pazienti: comunità che accolgono le famiglie, diventano un punto di riferimento per condividere esperienze, percorsi, informazioni sui centri di cura, sugli effetti dei farmaci, fare fronte comune nel definire i bisogni e trovare una soluzione». 

«Per questo organizziamo momenti di aggregazione, portiamo avanti progetti di comunicazione sociale e ci interfacciamo con le istituzioni e le società scientifiche, promuovendo uno scambio proficuo in un rapporto win win: dal confronto e dalla collaborazione vinciamo tutti. Ecco perché abbiamo promosso questo Patto per l’epilessia con le istituzioni e abbiamo condotto questa indagine: la legge che verrà dovrà necessariamente basarsi sulla conoscenza reale dei nostri bisogni». 

Queste dunque le principali richieste avanzate dalle persone con epilessia in occasione dell’incontro che si è svolto oggi pomeriggio in Senato: contrasto allo stigma e all’esclusione sociale, semplificazione della burocrazia, formazione specifica del personale scolastico, potenziamento dei centri dedicati e riconoscimento della figura del caregiver.

«Ringraziamo la Vice Presidente Licia Ronzulli per il sostegno alla nostra iniziativa e siamo a disposizione di tutti i Senatori per supportare il lavoro  di elaborazione di una Legge che abbia come fondamento la direzione indicata dalla nostra comunità» conclude Rosa Cervellione.