Colpisce tra il 20 e il 25% dei pazienti oncologici, soprattutto giovani lavoratori autonomi, in particolare donne (con una prevalenza maggiore al Sud). Questo il quadro che emerge dai risultati di un questionario che ha misurato il livello della tossicità finanziaria in Italia. La distanza tra la propria casa e il luogo di cura, le spese sostenute e non coperte dal servizio sanitario nazionale e la qualità della presa in carico dei pazienti sono le principali cause che generano la tossicità finanziaria. Un fenomeno che comporta un aumento di rischio di morte tra i pazienti colpiti e per ridurre il quale vanno pensate nuove strategie.
Che cosa è la tossicità finanziaria
La tossicità finanziaria per malati di cancro è una definizione nata negli Stati Uniti. Rappresenta il disagio economico che, preesistente in minore o maggiore quantità in relazione alle condizioni sociali del paziente, tende a peggiorare a causa delle conseguenze della diagnosi di cancro e delle successive limitazioni alla attività lavorativa e produttiva, o in virtù dell’aumento delle spese che può derivare dal trattamento del cancro.
Il motivo per cui il cancro è diventato un punto focale di attenzione e ricerca attorno al tema della tossicità finanziaria è abbastanza chiaro: c’è un crescente corpo di conoscenza su questa malattia che sta contribuendo a gettare luce sulle difficoltà che i pazienti affrontano. Il cancro è spesso associato a prognosi gravi, ma ciò che rende la situazione ancora più complessa è il numero crescente di pazienti che, grazie ai progressi nella medicina, riescono a cronicizzare la malattia. Questi pazienti rimangono esposti per periodi più lunghi ai costi finanziari legati al cancro, che è noto per essere una delle malattie con i costi di cura più elevati. Questi costi, soprattutto in sistemi sanitari con una componente privata dominante, come gli Stati Uniti, ricadono pesantemente sulle tasche dei pazienti.
Negli Stati Uniti colpisce soprattutto i giovani adulti, ed è difficile stabilire quando subentra
La tossicità finanziaria non ha un inizio ben definito per il paziente. La situazione finanziaria e sociale svolge un ruolo chiave nel determinare quando e quanto la tossicità finanziaria può diventare un problema. Pazienti con risorse finanziarie significative o una solida rete di supporto sociale potrebbero essere in grado di gestire meglio gli impatti finanziari della malattia. D’altra parte, pazienti con limitate risorse finanziarie e vulnerabilità sociale possono sperimentare una tossicità finanziaria più precoce e più grave. Per loro, la perdita di reddito dovuta alla malattia o la diminuzione delle capacità lavorative quotidiane può rappresentare una sfida finanziaria significativa fin dall’inizio del percorso di cura.
Negli Stati Uniti, il problema colpisce in particolare i cosiddetti “young adults”, ossia i pazienti che si ammalano di cancro tra l’adolescenza e l’età adulta. Questi pazienti spesso affrontano neoplasie con buone prospettive di guarigione. Tuttavia, il sistema sanitario privato statunitense li costringe a cercare finanziamenti per le terapie salvavita, dando vita a campagne di crowdfunding. Questo doppio peso finanziario, da un lato umiliante e dall’altro vitale, ha impatti non solo economici e sociali, ma anche psicologici sulla salute mentale dei pazienti.
L’emersione della presenza di tossicità finanziaria anche in Italia
Anche nel nostro Paese il problema della tossicità finanziaria è in corso di studio. Il progetto, che ha portato alla nascita di uno strumento di indagine, PROFFIT, è frutto di un lavoro interdisciplinare su scala nazionale, costituito da esperti oncologi, economisti, ricercatori, infermieri e psicologi, che ha coinvolto diversi centri in tutta Italia. A dare il via alle indagini è stato un gruppo di ricercatori coordinati da Francesco Perrone, Direttore dell’Unità Sperimentazioni Cliniche dell’Istituto Nazionale Tumori di Napoli IRCCS Fondazione G. Pascale (e neo eletto Presidente AIOM, Associazione Italiana Medici Oncologici). Il gruppo, nell’ambito di una ricerca accademica, ha analizzato le risposte che oltre 3760 pazienti avevano dato ad una specifica domanda sulla qualità della vita presente in un questionario sottoposto all’inizio e durante 16 sperimentazioni cliniche multicentriche per la cura del cancro (nello specifico del cancro del polmone, ovaio e mammella) promosse dall’Istituto dei Tumori. A prescindere da quale fosse la condizione economica all’inizio della sperimentazione, durante il trattamento un quarto di questi pazienti aveva sperimentato un peggioramento della situazione economica nonostante le spese mediche fossero coperte una volta all’interno degli ospedali. Ancora più sconcertante è stato scoprire che il gruppo di pazienti che aveva sviluppato questa tossicità finanziaria aveva mostrato un aumento del 20% nel rischio di morte nei mesi e negli anni successivi.
La nascita di uno strumento per misurare la tossicità finanziaria tra i pazienti di cancro italiani
Se il problema non era il costo dei farmaci antineoplastici, che erano garantiti dal Sistema Sanitario Nazionale, quale era l’origine o le origini del danno economico a questi pazienti? Per identificarne le cause il gruppo coordinato da Perrone ha cominciato un percorso per la realizzazione di uno strumento validato, sulla scorta di quanto fatto anche negli Stati Uniti: è così nato PROFFIT, un questionario per analizzare e misurare la tossicità finanziaria e le possibili cause in relazione al tipo di problema rilevato. Pazienti, società scientifiche, oncologi, infermieri sono stati coinvolti per raccogliere le informazioni necessarie alla creazione del questionario. In totale, sono oltre 500 i pazienti coinvolti nell’intero processo, di cui 220 hanno risposto alle domande finali del questionario.
Colpito tra il 20% e il 25% del campione di pazienti oncologici studiato
Per individuare chi è più toccato dalla tossicità finanziaria, si è stabilito un punteggio da 0 a 100. Considerando che il punteggio medio è di 39, chi è al di sopra di questa soglia ha più problemi economici. I punteggi più alti della media rappresentavano il 20-25% della popolazione dei pazienti oncologici; per questi pazienti si può parlare di tossicità finanziaria.
I più colpiti sono i giovani, meno scolarizzati e residenti al sud, le donne più degli uomini
I risultati dell’analisi dei dati di tutti i 500 pazienti coinvolti in varie fasi nel progetto confermano che la tossicità finanziaria in Italia colpisce i pazienti oncologici più giovani, quelli che hanno un minor livello di educazione, quelli residenti nelle regioni del sud e del centro di più di quanto colpisca quelli del nord-ovest e del nord-est, le donne un po’ più degli uomini.
Per esempio, nel nord-ovest il punteggio medio relativo alla tossicità finanziaria è di 24 e nel sud di 43, cioè quasi il doppio. Rispetto al livello di scolarizzazione, 44 è il punteggio di tossicità finanziaria per coloro che hanno fatto solo la scuola primaria inferiore, 33 di coloro che hanno titolo di studio di scuola secondaria superiore o la laurea. Per quanto riguarda il tipo di impiego, si raggiungono oltre 50 punti sulla scala di valutazione per i lavoratori autonomi, mentre per i pensionati ci si ferma a 31-32.
Anche in Italia, infatti, i pazienti più giovani sembrano essere tra i più vulnerabili. Se si analizzano i dati in base all’età, per tutti i giovani presenti nel campione si arriva a 39,5.
In Italia, i pazienti più anziani, che sono in pensione, spesso non subiscono cambiamenti significativi nel loro reddito a causa della malattia. Per loro, l’aumento delle spese mediche può rappresentare il principale impatto finanziario. Tuttavia, per i pazienti più giovani, soprattutto per i lavoratori autonomi come i freelance, la malattia può significare una temporanea incapacità a lavorare e, di conseguenza, una significativa riduzione del reddito familiare. A questo si aggiungono le spese mediche aggiuntive, creando un carico finanziario ancora più pesante.
Individuate le principali cause della tossicità finanziaria
Lo strumento ha poi permesso di mettere in luce le cause della tossicità finanziaria tra i pazienti oncologici italiani. La prima è la distanza tra casa e centro di cura: la distanza media dei 500 pazienti coinvolti nel progetto tra la loro casa e ospedale è tra i 20 e i 25 kilometri, che è la distanza media tra le periferie e il centro delle città dove ci sono gli ospedali.
L’altro fattore che interviene sono le spese che il paziente deve sostenere per alcune cure di cui ha bisogno, ma che il Servizio Sanitario Nazionale non copre (come la fisioterapia), o per presunte cure che non sarebbero davvero necessarie. E poi c’è un aspetto su cui si sta riflettendo, ed è la qualità ed efficienza della presa in carico da parte del personale sanitario, dai medici di base, agli ospedali. Quando la rete all’interno del Sistema Sanitario funziona, quando i professionisti si parlano e il meccanismo della presa in carico è veloce e preciso si aiuta il paziente, non c’è tossicità finanziaria, ma quando non lo è, essa appare, con conseguenze economiche e ricadute negative sulla salute dei pazienti.
Questa la fotografia della tossicità finanziaria in Italia per i malati di cancro, ma situazioni simili potrebbero emergere anche per altre patologie, specialmente quelle croniche che comportano spese economiche significative.
Affrontare queste sfide richiede un approccio ampio che tenga conto dei fattori medici, economici e sociali che influenzano la vita dei pazienti.
Sorge poi un’altra questione: la direzione che sta prendendo l’organizzazione del Sistema Sanitario italiano sta portando ad una maggiore diffusione del fenomeno della tossicità finanziaria?
