Il nuovo Rapporto dell’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei 4 milioni di pazienti oncologici italiani – promosso dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) – evidenzia uno scollamento tra le parole e i fatti: troppi diritti restano ancora solo sulla carta, a causa di ritardi procedurali, rimpalli di competenze e mancanza di decreti attuativi.

Il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 non ha ancora la sua cabina di regia. Il Coordinamento generale delle Reti Oncologiche è in stallo. Ancora troppe le differenze regionali. E nonostante l’approvazione di leggi innovative, come quella sull’oblio oncologico, la macchina burocratica rallenta l’attuazione di servizi concreti, trasformando traguardi legislativi in attese per i cittadini.

«È inaccettabile che atti sottoscritti ai massimi livelli istituzionali vengano svuotati da una macchina amministrativa incapace di dare seguito ai propri impegni. Ed è inaccettabile – sottolinea Francesco De Lorenzo, presidente FAVO – che non si riesca a dare risposte alle reali esigenze dei destinatari finali dei servizi: in Italia vivono 4 milioni di persone dopo la diagnosi di tumore, con nuovi bisogni clinici, riabilitativi, sociali e lavorativi».

Lo stallo del Piano Oncologico Nazionale

Il Piano Oncologico Nazionale prevede una Cabina di Regia nazionale presso il Ministero della Salute, per il coordinamento strategico e il monitoraggio dei risultati raggiunti dalle singole regioni. E la sua mancata operatività impedisce di verificare l’effettiva allocazione delle risorse e l’uniformità dei livelli di assistenza su tutto il territorio nazionale.

Anche il Coordinamento generale delle Reti Oncologiche non è ancora attivo, nonostante la prima delibera di approvazione risalga al 2024, e questo impedisce al Ministero di conoscere la situazione reale delle singole Reti regionali e di intervenire con incentivi o correttivi per sanare le carenze locali e promuovere la diffusione delle best practice. Di fatto, evidenzia il rapporto, la mancata attivazione del CRO svuota di significato l’Accordo Stato-Regioni del 2019, che prevedeva proprio il consolidamento uniforme delle reti su tutto il territorio nazionale come pilastro della moderna sanità oncologica.

La criticità delle differenze regionali

Una paralisi organizzativa che aggrava le differenze tra i territori e ostacola la riduzione delle liste d’attesa. Per questo, il rapporto FAVO definisce «non più procrastinabile» l’avvio di una reale attività di coordinamento e monitoraggio nazionale per sanare le differenze regionali che si traducono in una diseguaglianza del diritto alla salute basata sul codice postale di residenza. Senza un reale coordinamento nazionale, il sistema sanitario continua infatti a muoversi a velocità diverse, trasformando i livelli essenziali di assistenza (LEA) in una “lotteria geografica” per i pazienti.

In ambito pediatrico, per esempio, si rilevano differenze regionali nella sopravvivenza a cinque anni fino al 10%: specchio di criticità strutturali nell’accesso ai farmaci e alle tecnologie (apparecchiature come la PET, condizionando la tempestività delle diagnosi e delle cure). Questa situazione alimenta la mobilità passiva, con circa il 40% dei pazienti pediatrici del Sud che si trasferisce nei centri del Centro-Nord per ricevere cure.

Anche l’integrazione della sanità digitale e della telemedicina comporta il rischio di alimentare nuove disuguaglianze assistenziali riconducibili al cosiddetto digital divide, senza adeguati programmi di alfabetizzazione digitale. E differenze regionali si riscontrano anche nell’integrazione dei servizi tra ospedale e territorio, che rende difficile la continuità assistenziale una volta che il paziente rientra a casa, nelle cure palliative, nei posti letto: si passa, per esempio dai 21,4 posti letto per 100mila abitanti del Molise ai soli 4,6 della Provincia di Trento nell’area dell’oncologia medica.

«E nonostante il quadro normativo sia chiaro, la partecipazione dei pazienti nei PDTA oncologici presenta ancora una forte variabilità» puntualizza De Lorenzo, sottolineando che «il coinvolgimento reale dei rappresentanti delle associazioni nelle Reti non costituisce un privilegio né una concessione, ma un vero e proprio atto di democrazia sanitaria». Al momento solo alcune regioni hanno già formalizzato i PDTA con tavoli permanenti e il coinvolgimento strutturato dei pazienti nella loro progettazione, revisione e valutazione.

Il sottofinanziamento della sanità pubblica

Il rapporto punta il dito contro la riduzione delle risorse economiche, evidenziando il divario tra l’Italia e i paesi OCSE. Il nostro paese investe in salute il 6,3% del PIL, contro una media OCSE (Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico) del 7,1%. In termini pro capite, lo Stato italiano spende ogni anno 3.835 dollari per cittadino, mentre la media dei paesi più sviluppati è di 4.625 dollari.

E la riduzione delle risorse economiche determina un crescente disequilibrio tra i fondi disponibili e le necessità di sviluppo del sistema sanitario. L’introduzione di tecnologie innovative e di nuove classi di farmaci richiede investimenti economici e organizzativi superiori a quelli attuali. Senza si compromette la capacità di garantire l’adeguatezza delle prestazioni.

Le CAR-T e le altre terapie innovative, per esempio, sono presentate nel rapporto come pilastri di una rivoluzione che sta trasformando l’oncologia, ma che pone contemporaneamente sfide urgenti in termini di sostenibilità e organizzazione. Questi trattamenti aumentano infatti la complessità clinica, richiedendo competenze multidisciplinari avanzate.

Per tradurre l’innovazione in benefici reali per il paziente, il rapporto sottolinea il ruolo cruciale dei Molecular Tumor Board: organismi multidisciplinari necessari per integrare i dati genomici con la scelta dei farmaci a bersaglio molecolare ed evitare che l’innovazione produca nuove disuguaglianze regionali, garantendo ovunque l’accesso ai test e ai farmaci innovativi. Ma anche in questo caso si riscontrano differenze territoriali nel loro funzionamento.

Il peso della tossicità temporale e finanziaria

«Il cancro non è solo una sfida clinica: ha un impatto sociale che coinvolge pazienti e caregiver» evidenzia Elisabetta Iannelli, segretaria FAVO, riferendosi al peso delle cosiddette tossicità temporale e finanziaria.

Le procedure mediche sottraggono tempo alla vita privata e lavorativa. Per un paziente con carcinoma polmonare metastatico, le cure possono assorbire tra i 112 e i 176 giorni all’anno, quasi sei mesi trascorsi tra ospedali ed effetti collaterali.

A questo si aggiunge la tossicità finanziaria: «nonostante le tutele assicurate dal Servizio sanitario nazionale, la malattia obbliga a scelte difficili: risparmi familiari vengono spesso erosi per coprire i costi per la mobilità sanitaria forzata e per il ricorso alla sanità privata» aggiunge. Le famiglie spendono mediamente oltre 1.800 euro l’anno di tasca propria per trasporti e diagnostica privata, utilizzata spesso per aggirare le liste di attesa.

In questo contesto, allora, il welfare aziendale può diventare una infrastruttura di sostegno: «con misure che prevengono l’impoverimento, proteggono la continuità lavorativa e sostengono anche il caregiver, spesso schiacciato tra cura e reddito. Il welfare aziendale  – spiega Iannelli – può rendere più sostenibile la vita quotidiana attorno alla cura e già esistono nel nostro Paese esempi virtuosi. Serve un impegno congiunto da parte di imprese, istituzioni e terzo settore per promuovere un welfare realmente inclusivo, capace di trasformare i luoghi di lavoro in ambienti che sostengono la cura».

La crisi delle vocazioni

Un ulteriore elemento di fragilità riguarda la crisi delle vocazioni nelle specializzazioni oncologiche. Il sistema formativo affronta una grave carenza di specialisti, con oltre 3mila borse di studio per le scuole di specializzazione che restano non assegnate ogni anno. La situazione è critica in radioterapia, dove tra il 2021 e il 2024 è stato coperto solo il 19,2% dei posti disponibili.

La percezione di un elevato carico assistenziale e di una limitata qualità della vita professionale – si legge nel documento – allontana i giovani da queste branche, mettendo a rischio la continuità delle cure e la gestione di una popolazione di pazienti in costante aumento.

L’importanza della prevenzione: fumo, attività fisica, screening

Focus anche sulla prevenzione, quale pilastro fondamentale per la sostenibilità della sanità pubblica. Per questo FAVO evidenzia l’importanza di agire sui fattori di rischio e di contrastare attivamente stili di vita errati: obesità, sedentarietà, alcol e tabagismo. Considerato che la prevenzione primaria può evitare teoricamente il 30% delle diagnosi, risulta decisiva per la tenuta di un sistema che vede circa 390mila nuovi casi ogni anno aggiungersi ai 3,7 milioni di persone che già vivono dopo una diagnosi di tumore.

Sostiene per esempio la campagna 5 euro contro il fumo: l’aumento di 5 euro delle accise su tutti i prodotti da fumo e nicotina per scoraggiarne il consumo e generare risorse da destinare al SSN (leggi qui l’intervista a Francesco Perrone). E promuove l’integrazione dell’attività fisica nel percorso di cura: studi clinici dimostrano che programmi strutturati di esercizio fisico portano la sopravvivenza libera da malattia a 5 anni all’80,3% rispetto al 73,9% dei pazienti sedentari. «In Italia, però, l’effettivo inserimento dell’attività fisica nei percorsi di cura oncologici è ancora incompleto e disomogeneo» precisa Massimo Di Maio, presidente AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica).

Ma esorta anche il potenziamento degli screening basati sulla stratificazione del rischio e l’uso di strumenti di sanità digitale per trasformare la consapevolezza dei cittadini in azioni di cura concrete.

Approcci di screening personalizzati, che tengano conto del profilo di rischio individuale (genetico, clinico e comportamentale) consentono di concentrare gli sforzi sui gruppi a rischio più elevato e migliorare il rapporto tra vantaggi (riduzione della mortalità) ed effetti indesiderati (sovradiagnosi e esami di approfondimento invasivi e non necessari).

Diritti sospesi: dall’oblio oncologico alla nutrizione clinica

Il rapporto dedica ampio spazio ai diritti non ancora pienamente effettivi. Tra questi spicca il diritto all’oblio oncologico, ovvero il diritto delle persone guarite a non dichiarare la pregressa malattia per accedere a servizi come mutui, assicurazioni o adozioni. Tuttavia, lo studio CLARE (ColorectaL cAnceR carE), un’indagine multidisciplinare coordinata dall’Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia, evidenzia una scarsa conoscenza di questa norma tra i pazienti.

Analogamente, il supporto nutrizionale non è garantito uniformemente, poiché i supplementi orali mancano di una copertura nazionale nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) territoriale.

Cosa chiede FAVO

FAVO chiede alle amministrazioni centrali e regionali di superare l’inerzia burocratica per rendere effettivi i diritti sanciti dalle leggi. In particolare, la piena operatività della Cabina di Regia nazionale per il monitoraggio dei fondi e l’attivazione del Coordinamento Generale delle Reti Oncologiche per ridurre le disparità territoriali. La Federazione sollecita inoltre l’inserimento permanente delle rappresentanze dei pazienti nella governance regionale e nella definizione dei percorsi assistenziali che, sancito dalla Legge di Bilancio 2025, attende i decreti attuativi per essere operativo.

L’obiettivo – come spiega De Lorenzo – è assicurare che il diritto alla cura «non resti un’aspirazione teorica, ma si traduca in prestazioni effettive per ogni malato oncologico, ovunque risieda sul territorio nazionale».

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