È arrivato il momento di far entrare le associazioni pazienti nella stanza dei bottoni. L’obiettivo è quello di portare i bisogni delle persone colpite dal cancro in primo piano. Ed è più vicino grazie alla legge di bilancio per il 2025, che sancisce in modo esplicito il principio della partecipazione delle organizzazioni dei pazienti alle funzioni strategiche del Servizio Sanitario Nazionale.

La norma apre la strada al coinvolgimento strutturale e istituzionalizzato delle associazioni all’interno delle Reti Oncologiche Regionali (ROR), secondo il modello delineato da Favo (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) insieme ad Agenas, in un documento presentato a Roma in occasione della pubblicazione del 17esimo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici.

Riconosciuto il valore delle associazioni pazienti

Nel documento, attualmente in fase di revisione finale per l’approvazione in Conferenza Stato-Regioni, si delinea un “processo di ‘istituzionalizzazione’ delle associazioni di pazienti per favorirne una partecipazione trasparente e realmente capace di incidere sull’efficienza e l’efficacia delle Reti oncologiche regionali”.

«La scelta del legislatore è stata coraggiosa e le implicazioni di questa novità saranno dirompenti», dice il presidente Favo, Francesco De Lorenzo. «I pazienti potranno finalmente partecipare ai principali processi decisionali in materia di salute individuati dal ministro della Salute, nonché alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell’Agenzia Italiana del Farmaco.

Si tratta – continua – di una rivoluzione epocale. Non sarà più possibile progettare la sanità solo dalla prospettiva dell’offerta e dei professionisti. L’ordinamento ha finalmente riconosciuto il valore specifico di quegli enti che possono offrire un contributo insostituibile alla definizione delle politiche sanitarie».

Il modello costruito da Favo insieme ad Agenas può dunque diventare una best practice per l’intero Servizio sanitario nazionale, a condizione che gli enti agevolino realmente la partecipazione del volontariato, nell’ottica di trarne un concreto beneficio.

Associazioni come interlocutori preparati e affidabili

«L’oncologia è uno degli ambiti clinici in cui l’associazionismo – dichiara Elisabetta Iannelli, segretaria Favo – ha raggiunto un elevato grado di competenza progettuale, consolidando un ruolo attivo e riconosciuto nei processi decisionali. Grazie al lavoro svolto da Favo e al dialogo costante con Agenas e con il ministero della Salute, le associazioni si sono affermate come interlocutori preparati e affidabili nei processi di governance del sistema».

Una buona notizia considerati i numeri dei pazienti oncologici. In Italia, i cittadini che vivono dopo una diagnosi di tumore oggi sono 3,7 milioni, il 6,2% dell’intera popolazione (1 italiano su 16). Il 63% delle donne e il 54% degli uomini sono vivi a cinque anni dalla diagnosi e almeno un paziente su quattro è tornato ad avere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale e può ritenersi guarito.

Una nuova organizzazione dell’oncologia più performante

«I bisogni dei pazienti oncologici, negli anni, sono in continuo cambiamento, dal punto di vista quantitativo e qualitativo», afferma Francesco Perrone, presidente AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica). «Siamo passati da una fase quasi esclusivamente ospedaliera ad attività che interessano e si integrano con l’assistenza territoriale. Una nuova organizzazione più performante per l’oncologia – continua – è richiesta anche da valutazioni epidemiologiche, con l’aumento progressivo dei casi prevalenti, l’incremento dei pazienti cronici sottoposti frequentemente a nuove terapie orali a domicilio, dei pazienti anziani complessi con multi-patologie concomitanti e dei guariti.

La Rete Oncologica Regionale è riconosciuta come il modello organizzativo più indicato per la presa in carico dei pazienti oncologici, così complessi e diversificati nei loro bisogni assistenziali. Inoltre, nella sua programmazione in risposta ai bisogni di presa in carico globale della persona colpita dal cancro e di garanzia di accesso agli appropriati percorsi di cura, rappresenta lo strumento più efficace per il governo e per il controllo della mobilità inter-regionale».

Fondamentale che gli oncologi abbiano accesso a informazioni aggiornate

«La piena realizzazione delle Reti Oncologiche può migliorare anche l’appropriatezza e l’approccio multidisciplinare», – sottolinea Massimo Di Maio, presidente eletto AIOM. «La collaborazione multidisciplinare consente una visione più completa delle opzioni terapeutiche disponibili, riducendo il rischio di trattamenti inappropriati o inefficaci. L’appropriatezza prescrittiva in oncologia – prosegue – è anche influenzata dalla disponibilità di linee guida cliniche aggiornate e da una formazione continua per i medici.

Da anni AIOM investe grandi risorse nella stesura e nell’aggiornamento di linee guida sui principali tumori, che sono il frutto della collaborazione dei clinici di tutte le discipline che fanno parte integrante dei team multidisciplinari e di altre figure come pazienti, psicologi, infermieri. È essenziale che gli oncologi non solo abbiano accesso a informazioni aggiornate e a linee guida valide, ma che siano anche in grado di comprendere sempre meglio la risposta individuale dei pazienti alle terapie, anche grazie alla ricerca post-registrativa e alla raccolta di dati di real world, contribuendo alla valorizzazione dell’impatto economico dei trattamenti e, di conseguenza, alla sostenibilità del servizio sanitario».

Il ruolo chiave della rappresentanza civica e dei pazienti nelle valutazioni

«In questa ‘Nuova Era dell’HTA’, il coinvolgimento delle rappresentanze civiche nei processi di Governance Clinica assume certamente un ruolo centrale», spiega Giandomenico Nollo, Presidente SIHTA (Società Italiana di Health Technology Assessment). «Il quadro normativo nazionale, in linea con il regolamento europeo per la HTA, prevede infatti l’obbligatorietà della consultazione delle associazioni dei pazienti nei processi decisionali, garantendo che le voci dei pazienti siano così opportunamente ascoltate e integrate nelle valutazioni.

Agenas ha attivato una rete di portatori di interesse, inclusa la rappresentanza civica e dei pazienti, per garantire un coinvolgimento strutturato e continuo nel Programma Nazionale di Health Technology Assessment (PNHTA). Il coinvolgimento dei pazienti nell’HTA – continua – non si limita a democratizzare il processo decisionale sanitario, ma garantisce anche valutazioni più eque, rilevanti e sostenibili apportando così un contributo significativo all’innovazione nei sistemi sanitari europei. Per concretizzare e rendere efficace questa rilevante innovazione di sistema, è imperativo investire nella formazione specifica delle associazioni di pazienti, offrendo un adeguato supporto formativo e compensi per il tempo prezioso che dedicano a questa causa».