4 pazienti su 5 con malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) non ricevono mai una valutazione nutrizionale. La denuncia arriva in occasione della Giornata mondiale delle MICI, che si celebra oggi – 19 maggio – per evidenziare il paradosso italiano nella gestione dei circa 250mila pazienti che convivono con queste patologie croniche e recidivanti: si cura l’intestino tramite i farmaci senza preoccuparsi però della nutrizione. 

E questo accade «nonostante la nutrizione rappresenti un pilastro fondamentale nel trattamento delle patologie croniche intestinali» evidenzia Antonella Lezo, presidente della Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo (SINPE), sottolineando che «l’attenzione rivolta allo screening del rischio di malnutrizione, alla diagnosi precoce e a un adeguato supporto nutrizionale è ancora molto carente e disomogenea». In altre parole, «mentre la malattia viene trattata farmacologicamente, il monitoraggio dello stato nutrizionale resta spesso un aspetto trascurato». Eppure, l’infiammazione cronica predispone allo sviluppo di malnutrizione nel 13-27% dei pazienti e il 78% presenta carenze di micronutrienti essenziali (vitamina D, zinco, ferro, vitamina B9, B12 e calcio) dovute a diarrea cronica, malassorbimento intestinale e riduzione dell’appetito.

A fronte di questi numeri, circa l’80% dei pazienti dichiara di non aver mai ricevuto una valutazione nutrizionale da parte di un professionista sanitario, nonostante la malnutrizione possa ridurre l’efficacia delle terapie, aumentare il rischio di complicanze post-operatorie e compromettere il recupero clinico del paziente. I dati emergono da una nuova indagine nazionale promossa da AMICI Italia, l’Associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino, che rivela che circa il 20% dei 250 mila pazienti italiani si trova in una condizione di rischio nutrizionale.

Per rispondere a questa carenza, AMICI ha lanciato la campagna di screening “Perdi peso? Non perdere tempo!”, che promuove l’uso del test MUST (Malnutrition Universal Screening Tool), uno strumento di screening rapido e validato a livello internazionale. Attraverso sei domande, analizza tre parametri chiave: l’indice di massa corporea, il calo di peso involontario negli ultimi mesi e l’impatto della malattia sulla capacità di alimentarsi regolarmente. Utilizzabile anche in autovalutazione, permette di intercettare precocemente il rischio di malnutrizione e di fornire dati pratici da condividere con lo specialista per intervenire prima che la condizione clinica peggiori.

Ne abbiamo parlato con Salvo Leone, direttore generale di AMICI Italia, per approfondire quali sono le sfide quotidiane e le necessità dei pazienti e come colmare il divario tra terapia farmacologica e gestione della nutrizione.

Partiamo dai dati: perché nel 2026 l’80% dei pazienti con MICI non riceve una valutazione nutrizionale? È un problema culturale o organizzativo?

«Entrambe le cose, ed è proprio questo il problema. Per troppo tempo la nutrizione è stata considerata un elemento “accessorio” nella gestione delle MICI, quasi un consiglio collaterale e non una parte integrante della cura. Ma chi vive con malattia di Crohn o colite ulcerosa sa benissimo che il rapporto con il cibo, con il peso corporeo, con l’assorbimento dei nutrienti e con la paura di stare male dopo aver mangiato cambia profondamente la vita quotidiana.

Oggi abbiamo terapie sempre più innovative, ma continuiamo ad avere migliaia di pazienti che non vengono nemmeno sottoposti a uno screening nutrizionale di base. Questo significa che il sistema sanitario spesso interviene quando la malnutrizione è già evidente, quando il paziente ha già perso peso, forza, energia e qualità di vita. Serve un cambio di paradigma. La valutazione nutrizionale deve diventare automatica nei percorsi di follow-up delle MICI, esattamente come gli esami del sangue o il monitoraggio dell’infiammazione. Non possiamo continuare a trattare l’intestino dimenticandoci della persona».

Perché le MICI arrivano spesso tardi alla diagnosi?

«Perché sono malattie complesse, intermittenti e spesso sottovalutate. I sintomi possono comparire lentamente, alternarsi a periodi di apparente benessere e confondersi con disturbi considerati “banali”, come stress, colon irritabile o problemi alimentari. Molti pazienti convivono per anni con dolore addominale, diarrea, stanchezza cronica o perdita di peso prima di arrivare a un centro specialistico. E nel frattempo la malattia continua a progredire.

Ma il ritardo diagnostico non è soltanto un problema clinico. È anche un problema culturale. Si parla ancora troppo poco di intestino, di sintomi intestinali, di fatica cronica. Molte persone provano vergogna, si sentono giudicate o minimizzate. E questo ritarda ulteriormente la richiesta di aiuto. Dobbiamo costruire una società in cui parlare di MICI non significhi sentirsi fragili o invisibili, ma ascoltati e presi sul serio».

Quanto incide il fatto che i sintomi siano difficili da raccontare o “invisibili”?

«Enormemente. Le MICI sono tra le malattie che più mettono il paziente nella condizione di dover spiegare continuamente qualcosa che gli altri non vedono. Il dolore, la stanchezza estrema, l’urgenza intestinale, la paura di non trovare un bagno, l’ansia sociale: tutto questo spesso rimane invisibile agli occhi degli altri. E quando una malattia è invisibile, il rischio è che venga banalizzata.

Molti pazienti si sentono dire “ma stai bene”, mentre dentro stanno combattendo una battaglia enorme. Questo ha conseguenze pesantissime sulla vita lavorativa, scolastica, relazionale e psicologica. Per questo oggi non basta più misurare solo gli indici clinici. Dobbiamo ascoltare l’esperienza reale delle persone. La medicina del futuro non può limitarsi a curare l’infiammazione: deve comprendere l’impatto umano della malattia».

Quanto pesa la malnutrizione sulla qualità della vita, anche al di là dei sintomi clinici?

«Pesa tantissimo, e spesso in modo silenzioso. La malnutrizione non significa soltanto essere sottopeso. Significa perdere energia, concentrazione, forza muscolare, autonomia, serenità. Significa sentirsi fragili in un momento della vita in cui magari si dovrebbe studiare, lavorare, costruire relazioni o progettare il futuro. Molti pazienti modificano il proprio rapporto con il cibo per paura dei sintomi, eliminano alimenti senza una guida specialistica, entrano in una spirale di restrizioni che può peggiorare ulteriormente la situazione nutrizionale e psicologica.

Per questo diciamo che la nutrizione non riguarda solo ciò che il paziente mangia. Riguarda il suo diritto a vivere meglio. E una persona malnutrita affronta peggio anche le terapie, gli interventi chirurgici e la gestione complessiva della malattia».

Cosa manca oggi nei percorsi di cura? Cosa dovrebbe cambiare subito per migliorare davvero la gestione delle MICI?

«Manca una vera presa in carico multidisciplinare e continuativa del paziente. Oggi troppo spesso il percorso di cura dipende dal luogo in cui vivi, dall’ospedale a cui riesci ad accedere o dalla fortuna di incontrare un team realmente specializzato. Le MICI non possono più essere gestite solo durante la visita ambulatoriale. Servono percorsi integrati con gastroenterologi, nutrizionisti, psicologi, infermieri specializzati, chirurghi e medicina del territorio.

Serve ascolto. Serve continuità. Serve tecnologia che aiuti a intercettare prima i segnali di peggioramento. Serve una sanità che smetta di inseguire le emergenze e inizi davvero a prevenire. Ma soprattutto serve un cambio di visione: il paziente non deve essere considerato un semplice destinatario di cure, ma una parte attiva del percorso. Perché chi vive ogni giorno con una MICI possiede una conoscenza della malattia che nessun algoritmo e nessun manuale potranno mai sostituire completamente. Il futuro delle MICI si costruirà quando scienza, innovazione e ascolto umano inizieranno finalmente a camminare insieme».

Qual è l’obiettivo della campagna?

«La campagna si propone di aumentare la consapevolezza dei pazienti con MICI sul rischio di malnutrizione. Per questo motivo abbiamo messo a disposizione sul sito un semplice test validato che, con pochissime domande, consente ai pazienti di valutare il proprio stato nutrizionale e rivolgersi al proprio medico in caso di rischio di malnutrizione.

Il punto è che la malnutrizione non può essere intercettata solo quando è già evidente: va cercata, monitorata e prevenuta. Ai pazienti raccomandiamo di non aspettare il “crollo” fisico prima di parlarne con lo specialista. Il controllo mensile del peso è un gesto semplice, ma fondamentale: una variazione superiore al 5% deve essere segnalata tempestivamente al medico curante. Alle istituzioni chiediamo di inserire stabilmente lo screening nutrizionale nei percorsi di cura delle persone con MICI, riconoscendolo come un elemento essenziale della presa in carico, così come già avviene in altri ambiti, a partire da quello oncologico».

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