Il 28 giugno il Presidente della XII Commissione Affari Sociali alla Camera, On. Ugo Cappellacci, ha annunciato l’approvazione del testo base della Legge sul diritto all’oblio oncologico. Il contenuto del provvedimento è il risultato dell’unione di otto proposte di Legge ed è stato approvato all’unanimità in Commissione, segno di un impegno politico trasversale rispetto a questo tema. Ora il testo è stato approvato anche alla Camera: manca solo il passaggio al Senato e sarà Legge. La misura contiene interventi volti ad assicurare che alla guarigione clinica della persona corrisponda la possibilità di esercitare i propri diritti in condizioni di eguaglianza rispetto al resto della popolazione, con particolare riferimento all’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi. La proposta di legge, che riguarda circa un milione di persone, tutela per la prima volta anche i contratti di lavoro e le adozioni, aspetti che rendono l’Italia all’avanguardia nel contesto europeo. Abbiamo parlato di questo tema con Elisabetta Iannelli, Segretaria generale di FAVO Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.

“Il testo di legge rappresenta un modello da imitare anche da parte degli altri Paesi europei – afferma Elisabetta Iannelli (Segretario generale FAVO) – avendo previsto non solo il diritto all’oblio ma anche la prevenzione più in generale delle discriminazioni per i malati di cancro. Oggi è stata scritta una bella pagina della politica italiana, unita per il riconoscimento di un diritto universale: il ritorno alla vita dopo il cancro, poiché alla guarigione clinica deve corrispondere la guarigione sociale. È doveroso esprimere un particolare ringraziamento all’On. Patrizia Marrocco, con cui abbiamo lavorato anche nella precedente Legislatura, anche per aver ostinatamente portato avanti, in collaborazione con l’On. Boschi, l’emendamento che riconosce il ruolo delle Associazioni dei pazienti ai vari livelli attuativi della legge, assicurando così il necessario e continuo monitoraggio per garantire sempre i diritti previsti per legge a tutti i malati ed ai guariti. Mai più discriminazioni umilianti e ingiuste per i malati cronici visto che viene unanimemente riconosciuto che di cancro si può guarire, come da due decenni con costanza e determinazione sostengono Aimac e Favo”.

Che cosa è il diritto all’oblio oncologico e dove è attualmente riconosciuto

Il Piano Europeo di lotta contro il cancro non ha solo l’obiettivo di aumentare nel tempo il numero di pazienti che sopravvivono a un tumore, ma anche quello di garantire condizioni di vita migliori a chi affronta una terapia o a chi è sopravvissuto alla malattia. Per un paziente guarito dal cancro – dove per guarigione si intende quando un paziente oncologico raggiunge la stessa attesa di vita della popolazione generale, con tempistiche che variano a seconda delle diverse neoplasie – tornare a una vita normale è una questione complessa, che riguarda sia la salute fisica sia quella mentale. Significa affrontare un percorso di recupero fisico, nutrizionale, psicologico e sociale, che è possibile superare solo grazie ad una riabilitazione globale, che deve essere personalizzata e prevista all’interno del piano terapeutico.

Per questo motivo l’Unione Europea raccomanda agli Stati Membri di prevedere azioni volte a garantire ai pazienti un’adeguata assistenza di follow-up, programmi di protezione sociale e la parità di accesso ai servizi finanziari, assicurazioni comprese. Il diritto all’oblio oncologico è coerente con questo proposito, in quanto garantisce alle persone guarite da una patologia oncologica di non dover fornire informazioni in merito alla propria pregressa condizione patologica durante l’accesso, ad esempio, a servizi bancari, finanziari e assicurativi.

“Questa Legge segna un passaggio importante dal punto di vista culturale prima ancora che normativo, perché si afferma nero su bianco il fatto che dal cancro si può guarire. Nell’immaginario collettivo sappiamo che purtroppo questo concetto non è ancora chiaro, ma il fatto che venga normato significa dare un messaggio di speranza anche a chi sta affrontando la malattia oggi. Il diritto all’oblio oncologico interviene con l’obiettivo di prevenire situazioni di discriminazione ingiustificata, in primo luogo, in ambito finanziario e assicurativo, il primo settore a partire dal quale le Associazioni hanno iniziato negli anni a denunciare questo problema e a proporre soluzioni. Nel caso in cui a una persona che è guarita dal cancro, che vuole accendere un mutuo, viene richiesto di sottoscrivere una polizza rischio morte, la pregressa patologia costituisce motivo di esclusione. Si blocca dunque il procedimento, perché questa persona non viene ritenuta idonea all’assicurazione, e quindi a cascata si interrompe anche l’erogazione del mutuo. Il problema esiste non solo per chi è guarito, ma anche per le persone che vivono una situazione di cronicità o lungovivenza, per le quali la soluzione sarebbe che il rischio morte vada riparametrato nel tempo fino a quando arriva ad essere pari a quello del resto della popolazione. Dall’ambito finanziario e assicurativo si passa poi a quello lavorativo, sul quale la Legge italiana fa un ulteriore e importante passo in avanti. Anche se ancora in Italia non è garantita la riabilitazione oncologica totale”.

In Italia non è ancora garantita la riabilitazione oncologica

Come dimostrato infatti dal Rapporto “The need for rehabilitation services in the WHO European Region” realizzato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel dicembre 2022, in Italia i pazienti non possono accedere ad un percorso di riabilitazione oncologica che sia presente in tutte le fasi della malattia, a partire dalla diagnosi. Per questo motivo da molti anni FAVO richiede alle Istituzioni l’inserimento della riabilitazione oncologica nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

“Noi parliamo di riabilitazione oncologica praticamente da quando siamo nati come Federazione. Uno dei primi atti della FAVO è stato infatti la pubblicazione del Libro Bianco sulla Riabilitazione oncologica nel 2005, perché è una mancanza che il nostro sistema soffre da anni, ma dalla politica non abbiamo ancora ricevuto nessuna risposta. Certamente in Italia abbiamo un’assistenza oncologica d’eccellenza come dimostrato dai risultati raggiunti in termini di cure e guarigioni, ma non possiamo considerare un trattamento come completato solo quando è superata la fase acuta della malattia. Alcuni trattamenti terapeutici e spesso la malattia stessa provocano effetti collaterali sia nel breve sia nel medio-lungo periodo: bisognerebbe prevedere un’azione globale di riabilitazione che sarebbe meglio iniziasse già durante il trattamento, e che abbia l’obiettivo di riportare la persona a un’integrità psico-fisica e sociale più vicina alla normalità possibile. Dunque, sia il sostegno psicologico, che ad oggi non è garantito, sia la riabilitazione fisica, specifica per tipo di tumore e trattamento; si pensi agli effetti di neurotossicità, o alla riabilitazione legata all’alimentazione per certi tipi di interventi. Si tratta di procedure specifiche che si differenziano a seconda del tumore; per questo noi chiediamo un inserimento nei LEA, per non dover poi cercare nei trattamenti riabilitativi generici quello che serve davvero alla persona”.

Che cosa prevede il testo di Legge approvato alla Camera dei deputati

Sebbene il nostro Paese sia ancora distante dal prevedere una riabilitazione oncologica completa, l’Italia ha compiuto un passo in avanti per quanto riguarda il diritto all’oblio oncologico.

Il testo di legge unificato – nato dall’unione di otto proposte di cui sette d’iniziativa parlamentare e una che riporta il DDL del CNEL – è composto da cinque articoli ed è stato approvato all’unanimità in Commissione. Il 3 agosto  il testo è stato approvato anche dalla Camera dei deputati, e ora passa al Senato per l’ultimo step; la proposta di Legge, nel dettaglio, è divisa in due parti. Nella prima (Art.1) si definisce il diritto all’oblio oncologico come “il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica”; nella seconda vengono indicati gli ambiti nei quali questo diritto si applica.

Come anticipato, la proposta di Legge non solo tutela l’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi (Art.2) – rispetto al quale non è ammessa la richiesta di informazioni su patologie oncologiche il cui trattamento attivo si sia concluso da dieci anni o cinque per i minorenni – ma amplia le tutele alle adozioni (Art.3), all’accesso ai concorsi, al lavoro e alla formazione professionale (Art.4) e dà la possibilità al Ministro della Salute di individuare patologie specifiche rispetto alle quali si applicano termini inferiori per godere del diritto all’oblio.

“Sicuramente questa Legge è un passo importante, perché rispetto agli altri Paesi amplia il sistema di tutele anche all’ambito lavorativo e per l’idoneità alle adozioni. Per quanto riguarda il lavoro, inoltre, le tutele previste dalla Legge garantiscono politiche attive per l’inclusione e il mantenimento del posto di lavoro per tutti i pazienti oncologici, non solo per quelli guariti. Sull’idoneità all’adozione la Legge correttamente afferma che non deve essere presa in considerazione la pregressa patologia, senza entrare nel merito delle indagini che il Tribunale dei Minori fa sugli aspiranti genitori. C’è però da fare una considerazione su questo: non significa che per essere idonei all’adozione sia necessario essere guariti; significa che per chi è guarito non deve nemmeno essere fatta menzione della pregressa patologia. Per chi invece non è ancora guarito ma vive una condizione, ad esempio, di cronicità o lungovivenza, va fatta un’indagine e un approfondimento specifico come per tutte le altre situazioni. Il mio timore è che un’interpretazione affrettata della Legge possa portare ad intendere che solo chi è guarito possa essere nelle condizioni di fare domanda di adozione, ma non è così. Un’ultima cosa: crediamo che la Legge sia un po’ debole nella parte della vigilanza e delle sanzioni rispetto a comportamenti che non sono in linea con quanto previsto. Auspichiamo che con i decreti attuativi sia possibile individuare chi controlla e chi vigila sull’attuazione della legge e prevedere eventuali forme risarcitorie nel caso di comportamenti scorretti”.

Il diritto all’oblio oncologico in Europa

L’Italia, però, si aggiunge ad una cerchia abbastanza ristretta in Europa di Paesi che riconoscono il diritto all’oblio oncologico. Ad oggi, infatti, questo diritto in Europa è garantito solo dagli ordinamenti di sei Paesi: Francia, Lussemburgo, Olanda, Belgio e Portogallo. La Spagna si è aggiunta da pochissimo all’elenco, ma solo grazie a un decreto del Consiglio dei ministri pochi giorni prima delle elezioni (non è stata dunque ancora approvata una Legge).

“Torniamo sempre al concetto iniziale: stiamo parlando di una svolta culturale importante, alla quale si è arrivati in Italia dopo un processo lungo nel tempo, iniziato molti anni fa. Ora, grazie alla convergenza di diverse azioni e campagne anche mediatiche, siamo arrivati a questa norma. Io confido nel fatto che anche la Commissione Europea riesca pian piano – anche sulla base del fatto che Paesi come l’Italia arrivano ad avere una legislazione in materia – a traghettare in questo processo anche gli altri Paesi europei. L’omologo di FAVO a livello europeo, la European Cancer Patient Coalition (ECPC), lavora da anni con la Commissione Europea per costruire le condizioni adatte a questo cambiamento culturale in tutti gli Stati membri, e immagino che questo percorso pian piano si completerà in tutta Europa”.

Le Associazioni pazienti e il volontariato: il vero motore del cambiamento

La Legge potrà dunque considerarsi come un punto di riferimento per tutti gli Stati europei che ancora devono riconoscere il diritto all’oblio oncologico nel proprio ordinamento. Tutelare l’accesso al lavoro e ai concorsi, così come proteggere la riservatezza delle informazioni anche in caso di domanda di adozione, significa fare un notevole passo in avanti sia nel miglioramento della qualità della vita delle persone guarite dal cancro, sia nell’ambito sociale e culturale della lotta allo stigma. In questo, il ruolo delle Associazioni pazienti è cruciale.

“È molto importante che la Legge riconosca e valorizzi l’impegno delle Associazioni pazienti di volontariato oncologico nel loro ruolo centrale di consulenza nella fase attuativa della legge; quindi, non solo per il contributo dato nel promuoverla, ma anche nel passaggio successivo. È cruciale che questo ruolo venga valorizzato oltre che riconosciuto, perché noi siamo le antenne di ciò che succede in questo ambito, che è in costante evoluzione e che quindi va monitorato giorno dopo giorno. Ci teniamo particolarmente perché le Associazioni sono state il vero motore di questo cambiamento, sia a livello nazionale sia a livello europeo. In Italia in particolare questo percorso è stato portato avanti dalla FAVO e prima ancora dall’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMAC), che già dieci anni fa aveva pubblicato documenti relativi alle discriminazioni subite dai pazienti oncologici in ambito assicurativo. Nel 2017 FAVO ha fatto un ulteriore approfondimento sulle compagnie assicurative globali; quindi, questo è un tema che viene battuto da tempo anche proponendo soluzioni. Senza l’input e il martellamento costante delle Associazioni pazienti non saremmo arrivati a questa svolta. Il riconoscimento del circolo virtuoso innescato dalle Associazioni ci consente di continuare a fare quello che facciamo, altrimenti gran parte del lavoro verrebbe meno”.