Tumori del sangue: un white paper per migliorare l’accesso alle innovazioni terapeutiche e affinchè la presa in carico dei pazienti sia realmente centrata sui bisogni della persona.

Presentato oggi a Roma in occasione del Blood Cancer Summit (promosso da Isheo in collaborazione con La lampada di Aladino), il documento nasce dall’analisi di cinque focus regionali, realizzati in Lombardia, Lazio, Umbria, Sicilia e Puglia, con la partecipazione di ematologi, infermieri, farmacisti, nutrizionisti, psicologi, chinesiologi, professionisti del management sanitario e rappresentanti delle associazioni dei pazienti. 

«Oggi abbiamo terapie sempre più efficaci, professionisti altamente specializzati e strumenti tecnologici avanzati. Dobbiamo però costruire i ponti che consentano a tutte queste componenti di lavorare insieme per il paziente. Bisogna definire nuovi modelli di collaborazione multidisciplinare che prevedano con chiarezza obiettivi, risorse e responsabilità» ha sottolineato Davide Integlia, economista sanitario e CEO di Isheo. «L’ematoncologia, in questo senso, rappresenta un importante laboratorio per il Servizio sanitario nazionale: la complessità del percorso rende particolarmente evidente la necessità di mettere in relazione discipline, professioni, strutture, servizi e livelli decisionali».

Dalla diagnosi alla terapia

Il white paper evidenzia la necessità di passare dalle norme ai percorsi e dai dati alla pratica clinica. 

Serve una governance – è stato detto – che prendendo le mosse dai bisogni specifici dei pazienti, definisca percorsi realistici e responsabilità chiare, misuri l’attuazione e utilizzi il dato come strumento di miglioramento continuo per modelli organizzativi verificabili e sostenibili.

Quali le criticità attuali?

Sul fronte diagnostico si denunciano differenze nei tempi e nella disponibilità dei test diagnostici e molecolari necessari per individuare i pazienti candidabili alle terapie personalizzate. La complessità organizzativa, i tempi di attesa e la frammentazione dei servizi attualmente rallentano l’accesso alle cure. 

Il white paper indica come priorità una presa in carico precoce e la necessità che ogni regione guidi il paziente verso il giusto test nei tempi più appropriati: necessario istituire figure di riferimento stabili e attuare una comunicazione chiara, adeguata anche ai diversi livelli di alfabetizzazione sanitaria.

Maggiore il livello di uniformità del percorso terapeutico: una volta raggiunto il centro di riferimento e ottenuta una diagnosi appropriata, le principali terapie innovative risultano generalmente accessibili sul territorio nazionale.

Le criticità si spostano sulla capacità di accompagnare il paziente, coordinare i professionisti, gestire comorbidità e tossicità e garantire continuità terapeutica e follow-up. 

La disparità territoriale risulta più rilevante nell’assistenza. Per migliorarla, chiariscono gli esperti, si devono considerare, oltre alla malattia, gli aspetti psicologici, nutrizionali, riabilitativi, sociali, familiari, economici ed organizzativi. Tra i bisogni più condivisi emergono il supporto psicologico, l’attività fisica adattata e la riabilitazione, l’educazione terapeutica, l’orientamento ai servizi e il sostegno ai caregiver. 

Il ruolo del PDTA per mettere la persona al centro

Secondo il white paper è fondamentale trasformare il Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA) da strumento prevalentemente formale a perno organizzativo della presa in carico del paziente. 

Il PDTA dovrebbe integrare stabilmente figure di raccordo (come case manager, nurse navigator, infermiere di famiglia, nutrizionista clinico, medico palliativista, ecc.) per accompagnare e orientare il paziente lungo tutto il percorso. 

Fondamentale anche il ruolo delle associazioni dei pazienti: la loro integrazione nelle reti oncologiche e nei PDTA permette di intercettare bisogni, che i servizi sanitari tradizionali possono non rilevare, e di contribuire alla progettazione e alla valutazione di modelli assistenziali maggiormente centrati sulla persona (leggi qui il rapporto Favo sui pazienti oncologici italiani).

Senza sottovalutare il supporto psicologico, la riabilitazione, la promozione di corretti stili di vita, la gestione degli effetti tardivi delle terapie e il reinserimento sociale e lavorativo. 

«Parlare di percorso del paziente significa riconoscere che una persona con un tumore del sangue non entra ed esce dal sistema sanitario solo in occasione di una visita o di una terapia. La malattia attraversa la sua vita, quella della sua famiglia e spesso il lavoro, le relazioni, l’equilibrio economico e la possibilità di mantenere una quotidianità. Per questo la presa in carico deve essere davvero globale e continuativa» ha puntualizzato Davide Petruzzelli, presidente dell’associazione La Lampada di Aladino, che fornisce supporto socio-assistenziale alle persone che vivono l’esperienza oncologica. Petruzzelli ha ribadito quanto le associazioni dei pazienti rappresentino un ponte fondamentale tra la persona e i servizi. «Il percorso di partecipazione alle Reti Oncologiche/Ematologiche Regionali, che ha concluso la fase normativa, deve ora essere implementato e reso attivo al più presto nelle Regioni».

Cosa fare

Il messaggio chiave della giornata: occorre rendere il PDTA un percorso realmente inclusivo, integrando fin dalla diagnosi screening nutrizionale, supporto psicologico e interventi di inclusione sociale. Inoltre occorre lavorare sul rafforzamento della comunicazione tra professionisti e sull’integrazione strutturale di nuove figure sanitarie, sviluppare una strategia strutturata di survivorship, andando oltre la sorveglianza clinica della recidiva, favorendo il reinserimento nel territorio e la tutela dei diritti sociali e legali, incluso il diritto all’oblio.